Fie ca este vorba de pacienti spitalizati, fie ca acestia se gasesc in comunitate, medicul trebui sa considere fiecare din problemele de mai jos:
» triajul si documentarea cazului; e comunicarea cu parintii;
» silirea legaturii cu echipa de tratare a handicapatilor din cadrul zonei, si cu pediatrul comunitatii;
» asigurarea accesului la servicii specializate, inclusiv la dietetician;
» eluarea nevoilor speciale legate de locuinta si de scolarizare;
» coordonarea eluarii neuro-psihologice si a dezvoltarii neurologice;
» coordonarea masurilor necesare pentru cazurile grave;
» prescrierea de produse alimentare speciale (cand este cazul);
o promorea compliantei pe termen indelungat cu programele de tratament si de educatie;
» educatie in legatura cu consecintele bolii;
» consiliere privind ificarea familiala;
» consiliere pre-conceptionala (cu sprijinul unui specialist in genetica moleculara);
» coordonarea testelor de diagnostic
prenatal si eluarea fetala.
