Acordarea ajutorului suferinzilor de o boala cronica depinde in ultima instanta de natura si gratatea bolii.
Este imposibil sa fie discutate toate aceste boli si consecintele lor. Sunt insa o serie de consideratii care privesc pe multi dintre suferinzii de o boala cronica. Acestea depind, intre altele, de semnificatia pe care o are faptul de a fi bolnav pentru cel in cauza si pentru cei din jurul lui, de urmarile psihice, corporale si sociale ale faptului de a fi bolnav, de progresia afectiunii si de colaborarea cu alti profesionisti in procesul de acordare a ajutorului.
Acordarea ajutorului trebuie directionala astfel incat responsabilitatea pacientului pentru propria lui stare sa fie cat mai mult incurajata, iar dependenta de asistenta profesionala sa fie redusa la miftinum. Aceasta conceptie merge mana in mana cu stiinta ca o boala cronica aduce cu sine un risc ridicat si cu intelegerea faptului ca medicul de familie are in aceasta printa o indatorire de azare si eventual de controlare.
Medicul de familie poate face uz, in asistenta ce o ofera, mai cu seama de cunoasterea de catre el a cursului etii pacientului si a mediului sau.
Cuprins:
Introducere |
sus  |
în acest capitol se vor face referiri asupra bolnavului cronic. Este lesne de prevăzut că nu se va insista pe probleme specifice ale afecţiunilor neobişnuite. Se va insista deci pe tendinţele generale.
S-a vorbit deja în capitolul 4 care sunt diagnosticele mai frecvente din practica medicului de familie. Pentru a obţine o perspectivă asupra apariţiei afecţiunilor cronice, se poate folosi prevalenta mai bine decât incidenţa. Dacă analizăm tabelul 4-5, în care sunt trecute bolile cu prevalenta cea mai ridicată, se va observa că acestea se referă tocmai la numeroase afecţiuni cronice ca hipertensiunea, bronşita cronică, astmul bronşic, diabetul zaharat şi angina pectorală, în tabelul 16-1 vor fi redate cele mai frecvente afecţiuni cronice.
Tabelul 16-1.
Prevalenta unui număr de afecţiuni cronice la 1 000 locuitori [Preluat de la "Explorarea viitorului" (VTV), 1993, Institutul de Stat pentru Sănătate Publică şi Igiena Mediului]
toate vârstele 75 ani şi peste
afecţiunea bărb. fem. bărb. fem.
artroza deformantă 32,44 70,64 161,48 399,96
ARCA* 44,83 28,05 219,05 57,72
surzenia 31,41 32,21 268,97 229,42
eczema constituţională 20,62 29,85 22,59 2,16
angina pectorală 22,06 19,49 131,35 129,84
depresia 16,06 22,98 17,21 71,35
infarctul 24,44 9,90 116,57 71,83
diabetul zaharat 13,50 19,23 59,44 83,41
cataracta 7,63 16,57 116,14 158,57
accidentul cerebro-vascular 9,84 9,93 98,42 80,34
demenţa 4,48 9,19 81,97 123,05
artrita rcumatoidă 3,60 7,40 13,27 32,18
glaucomul 3,92 2,91 39,97 17,65
relardarea mentală (uşoară) 4,56 2,99 ■_> 7
relardarea mentală (severă) 4,02 3,46 .> 7
boala Parkinson 2,28 2,39
* ARCA = Afecţiuni Respiratorii Cronice Nespecifice
în tabel sunt redate mediile pentru toate vârstele. Dat fiind faptul că afecţiunile cronice devin mai frecvente cu vârsta, acestea apar desigur în număr mai mare la bătrâni. Tocmai de aceea, pe ultima coloană, prevalenta acestora a fost redată aparte.
Afecţiunile maligne nu au fost redate în tabel. Acestea ocupă, prin caracterul lor progresiv neobişnuit, un loc aparte în cadrul bolilor cronice.
Un astfel de model de morbiditate are anumite repere: faptul că sunt atinse sistemele inimii-circulatorii, aparatul locomotor, pupilele oculare, auzul şi creierul. Cifrele pe ţară şi cele pe regiuni indică deosebiri importante.
Astfel de rezultate au o altă configuraţie în circumstanţe diferite. Astfel, Polliack şi colaboratorii1 lui au găsit în oraşele din Israel că cele mai frecvente diagnostice, care împreună totalizează bolile cronice, sunt de 27%, acestea fiind: nevroza şi anormalităţi ale structurii personalităţii, ulcer ventricular şi ulcer duodenal, boli ischemice de inimă, hipertensiune şi bronşită cronică, emfizemul şi astmul.
Marile diferenţe observabile se pol datora unui mare număr de factori: structura pe vârste a populaţiei, circumstanţele de viaţă (alimentaţie, caracterul serviciilor medicale şi altele asemenea) ca şi de criteriile aplicate pentru stabilirea diagnozei. Datele din străinătate sunt de aceea mai puţin relevante pentru medicul de familie din Olanda, dar ele informează totuşi asupra urmărilor bolii pentru pacient, astfel că vom reda şi noi rezultatele unei anchete efectuate în Statele Unite de către Centrul Naţional de Statistica Sănătăţii (National Center for Health Statistics).
Datele se referă la un eşantion reprezentativ de 40 000 de intervievaţi în 1974 (informaţiile sunt culese direct de la pacient, şi nu prin intermediul medicului). Pacienţii preluaţi în aşezăminte nu au fost cuprinşi în eşantion.
în afara naturii bolii, a fost înregistrată măsura în care aceasta duce la limitarea vieţii pacientului. A rezultat că 14,1% (din care 0,7% ca urmare a afecţiunilor mentale) din populaţie este cu certitudine limitată la ocupaţiile zilnice (adică efectuarea unei munci, treburile din gospodărie sau educaţie) prin suferirea de o boală cronică, în timp ce 3.3% nu era în stare să efectueze o muncă din cauza unei invalidităţi.
Din această ultimă categorie, aproximativ un sfert este legată de casă (nu o poate părăsi), iar un alt sfert are nevoie de ajutor pentru a se deplasa, iar o jumătate, în ciuda dificultăţilor, nu avea nevoie.de un ajutor. Pentru Olanda, cifrele acestea sunt ceva mai scăzute.
Din ancheta asupra sănătăţii CBS, 1986-1988 rezultă măsura în care persoanele sunt limitate în activităţi ca urmare a bolilor şi afecţiunilor corporale. Rezultatul global (considerat cumulativ) este că, la 4,5% din populaţie se înregistrează limitări foarte severe, la 12,5%, limitări severe, la 21,6% moderate, iar la 35,9% limitări uşoare. Este lesne de considerai că există o corelare strânsă cu vârsta şi sexul. Procentajele celor mai grave şi foarte grave limitări, repartizate pe vârstă şi sex, sunt redate în figura 16-1.
Privind global, se observă că procentul persoanelor cu limitări (foarte) grave se dublează începând de la 15 ani, în unele categorii de vârstă. Cauza acestei creşteri a fost căutată în frecvenţa mai ridicată a apariţiei afecţiunilor grave la vârste mai înaintate şi în apariţia aşa-numitei "co-morbidităţi": apariţia de mai mult de o singură boală la o aceeaşi persoană.
Este vorba desigur de diferite feluri de limitări. Primele şapte tipuri de limitări corporale, dintre cele mai frecvente, sunt redate în figura 16-2. Limitări în funcţionare nu se instalează numai ca urmare a bolilor corporale. Mulţi sunt limitaţi în funcţionarea lor de către probleme psihice. în rândul acestora, se face o deosebire între problemele sociale şi cele psihiatrice, care, ambele, pot fi fie moderate, fie severe. Multe probleme psihosociale pot apărea ca fiind cronice, dar acestea formează un procentaj sensibil redus. Nu acelaşi lucru se poate spune şi despre tablouri psihiatrice ca schizofrenia. Frecvenţa acestor afecţiuni este dificil de stabilit, în parte datorită faptului că informaţiile din străinătate cu privire la prevalenta tulburărilor psihiatrice suni stocate prin cuprinderea a 15% reprezentând forme de dependenţă şi tulburări ale structurii personalităţii. Pe fondul acestora nu se găseşte adesea nici o boală. Aici este desigur vorba de probleme de definire: ce anume este psihiatric şi ce este psihosocial? Şi: ce anume numim un caz grav, sever, şi unul uşor, negrav\'?
Medicul de familie are în îngrijire majoritatea persoanelor cu probleme psihosociale; tratamentul pacienţilor psihiatrici gravi cade, în majoritate. în afara sferei lui de intervenţie.
NOTA 1. LISTA DE CONTROL A CONDIŢIILOR CRONICE
Pe lista de control a condiţiilor cronice sunt înregistrate următoarele boli şi afecţiuni: astmul, febra fânului, tuberculoza, bronşita cronică, sinuzită recidivântă, reumatism acut, arterioscleroza, hipertensiunea, accidentul cere-brovascular, hemoroizi, tumori, chisturi, inflamaţii, afecţiuni cronice de ficat sau vezică biliară, afecţiuni cronice de stomac, pietre la rinichi sau afecţiuni renale cronice, artroza sau reumatismul, boli psihice, diabetul, boli ale glandei tiroide, alergie, epilepsie, nervozitate cronică, cancer, afecţiune cronică de piele, hernia sau fractura, afecţiune de prostată, surzenie sau tulburări de auz, tulburări ale vederii (şi purtarea de ochelari), dentiţie şi plafonul bucal, tulburări de vorbire, lipsa unor membre sau părţi ale acestora, paralizie, suferinţe dorsale recidivante, picior de lemn (proteze), sau deformarea coloanei vertebrale sau a extremităţilor şi anormalităţi din naştere.
A fi bolnav cronic În prima faza |
sus |
începutul acut
O serie de boli, care evoluează către o îmbolnăvire cronică, încep brusc. Pacientul şi cei din jurul lui sunt surprinşi, chiar dacă au avut deja semne prevestitoare. Tocmai bolile cu debut acut, care pot conduce la o devenire cronică, sunt cele care pun mai mult în pericol viaţa. Exemple de acest fel sunt infarctul de cord şi accidentul cerebro-vascular. în majoritatea cazurilor, pacientul este internat în spital, şi el se află deci în grija specialistului. Sarcina medicului de familie este de a recunoaşte starea ca fiind periculoasă, de a acorda primul ajutor şi de a reglementa internarea. Aceste lucruri fac certă părerea pacientului şi a celor din jurul lui că este vorba de o afecţiune gravă. Chiar şi felul îngrijirii care i se oferă pacientului, de pildă preluarea într-o secţie de reanimare sau tratament intensiv, demonstrează gravitatea stării.
Internarea în spital poate stârni sentimente contradictorii. Pe de o parte, internarea subliniază gravitatea stării, mai ales dacă pacientul consideră spitalul ca locul în care se poate întâmpla ce este mai rău, adică moartea, dar, pe de altă parte, internarea poate aduce oarecare uşurare şi liniştire: pacientul şi familia ştiu că s-a făcut tot ceea ce era posibil, astfel că apare un sentiment de relativă siguranţă.
Dacă după câteva zile sau săptămâni, starea acută se retrage şi apar treptat sentimente de mulţumire pentru cursul spre însănătoşire, atunci apar la pacient alte sentimente şi gânduri: el va începe să se întrebe care îi va fi viitorul. Se va putea reface astfel încât să se poată întoarce acasă? Va putea el să-şi reia munca şi să facă faţă aceloraşi sarcini? Va putea realiza planurile de viitor? El se întreabă dacă va mai putea avea grijă de familie; femeia se va întreba dacă va mai putea fi mamă pentru copiii ei; tinerii dacă vor mai putea găsi un partener, dacă vor mai putea urma o instruire sau dacă mai au un viitor.
începutul lent
Boala cronică poate debuta şi de o altă manieră, printr-un început lent şi gradual. Pacientul remarcă faptul că slăbeşte, că nu arată bine, că este obosit şi nu mai activează mulţumitor. El acuză o senzaţie de umflare a părţii anterioare a gâtului. Are dificultăţi la înghiţire, durere în stomac, pierde sânge la defecare sau expectorează sânge când tuşeşte. Zile, săptămâni sau luni, el trăieşte cu teama că ar putea fi ceva grav, iar în final se decide să meargă la medicul de familie, care îl cercetează.
Mai totdeauna, această categorie de pacienţi necesită să fie trimisă la un specialist: cel mai adesea investigaţiile de specialitate sunt necesare pentru a defini diagnosticarea, dar cam tot de atâtea ori, pentru tratament. O trimitere la specialist poate fi amânată numai în cazul că boala poate fi tratată cu rezultate bune de către medicul de familie, ca de exemplu, hipertensiunea, cord decompensat sau diabet zaharat, dar, în majoritatea cazurilor, pacientul este internat în spital, cu temeri şi îngrijorări, pentru raţiuni de diagnosticare şi terapeutice.
Evoluţia bolii poate fi chiar mai lentă decât începutul: pacientul începe să aibă un tremur uşor care se intensifică gradual; tulburări de mers pot interveni foarte lent. într-o astfel de manieră încep mai cu seamă afecţiunile neurologice (scleroza multiplă, boala Parkinson) şi boli ale aparatului locomotor (artroza). Pacientul nu poate spune cu exactitate când anume au început suferinţele; uneori durează luni sau ani de zile până când el solicită ajutorul medicului de familie. Mai devereme sau mai târziu, aceşti pacienţi ajung la specialist. Marea majoritate a cazurilor are în vedere boli de îmbătrânire.
Diagnosticul timpuriu
Prima fază poate decurge însă şi altfel. Ca urmare a dezvoltării medicinii şi a introducerii procedurilor de diagnosticare timpurie, descoperirea unei boli cronice, chiar înainte ca pacientul să se plângă, nu mai este atât de rară. Lucrul acesta este posibil la cazuri, de exemplu, de carcinom al cervixului sau pulmonar, sau de diabet zaharat. Trimiterea la specialist are loc în toate aceste cazuri.
A fi bolnav cronic În a doua fază |
sus |
A doua fază se caracterizează printr-o certă stabilizare a situaţiei: pacientul şi cei din jurul lui realizează că ei trebuie să accepte şi să se adapteze împrejurărilor, şi ca vor avea de trăit de acum încolo în anumite condiţii mai limitate; speranţa unei refaceri complete nu mai există, iar persoana ştie că nu va mai putea trăi ca înainte. Boala va fi unul din factorii cei mai importanţi ai vieţii ulterioare. Pacientul realizează lucrul acesta exact după externare, în mediul de acasă, când vede mai bine că este "altfel decât înainte". El este confruntat cu faptul că nu mai poate îndeplini aceleaşi funcţii, că nu mai poate executa aceleaşi activităţi. Nu se mai poate încrede în corpul lui; cu îngrijorare, remarcă diminuarea în continuare a capacităţilor lui. El a devenit dependent de ajutorul celor din casă, ceea ce. pe parcurs, este trăit ca un mare balast: faptul acesta nu numai că accentuează propria incapacitate în scădere, dar şi faptul de a fi devenit o povară pentru cei din jur. Nu de puţine ori, această situaţie duce la apariţia sentimentelor de vinovăţie, care sunt parţial întemeiate pe faptul că îşi dă seama de schimbarea intervenită în relaţii.
Sentimentele de vinovăţie pot deveni foarte concrete dacă pacientul conştientizează cât de deprivat este în comparaţie cu ceilalţi: el este cauza faptului că viaţa de familie s-a tulburat, că au apărut probleme de relaţionare şi că poziţia economică în familie i s-a slăbit.
Nu numai limitarea, dar şi faptul de a fi altfel decât ceilalţi poate aduce cu sine sentimentul de ruşine, astfel că bolnavul va avea tendinţa să se izoleze şi să se retragă din calea celorlalţi. Se mai poate însă ca propria limitare să-i rămână necunoscută sau negată. Toate acestea sunt corelate de modelul cultural conform căruia există o anumită expectaţie cu privire la prestare, la cel ce dă tonul activităţilor şi o anumită respingere a pasivităţii. în cultura vestică constitutiv "umanistă", bolnavul, care nu mai poate face faţă acestor valori şi norme, ajunge mai repede la a se simţi ruşinat şi devaluat. Toate sentimentele se adâncesc prin faptul că, în ciuda caracterului umanist (sau poale tocmai de aceea), în societatea noastră nu există Ioc pentru cei mai puţin valizi. Astfel, bolnavul se resimte încă şi mai mult de pe urma obstacolelor provenite din boala cronică: durere, sufocare, obosirea accelerată, defecarea şi zeci de alte probleme care se adaugă funcţionării deja disturbate.
Faptul că o familie are de a face cu prezenţa permanentă a unui bolnav cronic, ale cărui puteri s-au limitat sever, poate stârni sentimente ambivalenţe cu privire la bolnav. Numai după oarecare timp reuşesc, bolnavul şi cei din preajmă, să ajungă la un nou echilibru între limitările instalate şi libertatea celorlalţi - libertatea bolnavului şi a celor din jur - astfel ca să existe o evaluare optimă şi o recunoaştere de ambele părţi. Dar tot astfel, mai poate apărea o situaţie în care bolnavul să îndeplinească o funcţie plină de valoare pentru cei din jurul lui şi care poate ascunde o valoare benefică în faptul că bolnavul nu mai este un balast pentru necazurile şi obligaţiile zilnice. Dacă bolnavul poate, prin voinţa lui, să-şi consacre timpul, energia şi atenţia celor ce-i stau în preajmă, atunci el poate ajunge la a avea propria lui semnificaţie valorică pentru cei din jur. Acei ce sunt în stare de aşa ceva, pol fi mândri de aceasta şi se pot considera înţelepţi.
Urmări ale faptului de a fi bolnav cronic |
sus |
Urmările faptului de a fi bolnav cronic depind mai întâi de natura bolii. Dacă cineva are un anus contra naturii, acest lucru are alte consecinţe decâl cele determinate de epilepsie. Discutarea consecinţelor specifice fiecărei boli cronice cade în afara interesului central al cărţii. Totuşi, în următoarele paragrafe, ne vom ocupa de câteva boli care fac parte din categoria celor care necesită ajutorul din partea medicului de familie. Astfel, ne vom limita numai la unele urmări generale ale condiţiei de bolnav cronic.
Măsura invalidităţii
Prin invaliditate se înţelege incapacitatea de a lucra sau de a avea grijă de sine datorată unui accident, boli sau îmbătrânirii. Noi ne-am referit deja mai devreme la faptul că una din urmările faptului de a fi bolnav cronic este aceea că pacientul devine dependent de alţii; boli ale aparatului locomotor şi neurologice conduc în mod deosebit la aceasta. Măsura dependenţei se poate diferenţia însă foarte mult. S-au elaborat diferite scale cu ajutorul cărora poate fi exprimată măsura invalidităţii. Prin intermediul acestora se poate determina care sunt activităţile pe care pacientul este sau nu în stare să le efectueze. Unul din primii care a elaborat o astfel de scală a fost Katz2. El a stabilit un "Index al Independenţei
Activităţilor Vieţii Zilnice" - IIAVZ, în care sunt descrise o serie de funcţii care privesc îngrijirea pacientului: a mânca, a merge singur la WC, a se îmbrăca singur şi a se îmbăia singur. Leering3 a făcut deosebirea, pe baza scalei lui Katz, între următoarele niveluri ale funcţionării - IIAVZ:
- nivelul 1: nici un fel de independenţă, a nu fi de sine-stătător;
- nivelul 2: pacientul poate mânca singur, de sine-stătător;
- nivelul 3: pacientul poate, singur, mânca şi merge la WC:
- nivelul 4: pacientul poate, singur, mânca, merge la WC şi îmbrăca;
- nivelul 5: pacientul poate, singur, mânca, merge la WC, îmbrăca şi face baie. Katz a alcătuit o scală pe şapte niveluri, dar scala lui Leering pare să fie
suficientă. La fiecare nivel, trebuie să se menţioneze dacă există sau nu incontinenţă.
Zonneveld şi Fennis4 au alcătuit, pe baza introducerilor făcute de Katz şi Leering, eşalonarea unui număr de grade de invaliditate în care suni cuprinse nu numai funcţionările cu privire la propriul corp al pacientului, dar şi funcţionarea lui cu privire la mediul înconjurător. Această scală este astfel:
- gradul 1: în consens cu IIAVZ 1 şi 2;
- gradul 2: în consens cu IIAVZ 3 şi 4;
- gradul 3: în consens cu IIAVZ 5;
- gradul 4: pacienţi care pot îndeplini numai ocupaţii gospodăreşi uşoare, ca lucru manual, plimbare;
- gradul 5: pacienţi care au unele limitări în executarea muncii lor şi au nevoie de ajutor pentru părţile grele ale acesteia;
- gradul 6: persoane cu totul valide.
în practică, pacienţii bolnavi cronic din categoria IIAVZ 1 şi 2 nu îşi duc activitatea acasă decât în mod cu totul excepţional; în cazul lor este nevoie de atât de mult ajutor şi asistenţă medicală încât internarea lor este mai totdeauna foarte necesară. Faptul dacă pacienţii de dependenţe IIAVZ 3 sau mai înalte pot sau nu rămâne acasă, depinde de o serie de factori.
a Dacă bolnavul cronic este o femeie cu copii, aceasta trebuie să dispună de ajutor în treburile gospodăreşti.
b Dacă bolnavul cronic este un adult, asistenţa medicală va fi necesară; pentru aceasta poate fi cooptată asistenta de cartier.
c Trebuie ca locuinţa să ofere suficient spaţiu pentru acomodarea pacientului.
d Trebuie să existe facilităţi, dotări adecvate: material de asistare medicală suficient şi eventual adaptări în locuinţă (mânere la baie etc.)-
e Ultimul, dar nu cel mai puţin important, trebuie ca cei din jur să poată şi să vrea să-şi ia în sarcină datoria îngrijirii şi asistării, atât din punct de vedere organizatoric, cât şi afectiv, emoţional.
Urmări corporale secundare ale invalidităţii sau faptului de a fi bolnav cronic
Invaliditatea poate avea o serie de urmări asupra corpului, indiferent de boala care a dus la invaliditate. Faptul de a fi legat de un scaun pe rotile sau de pat face ca muşchii să fie din ce în ce mai puţin solicitaţi, ceea ce conduce la atrofia articulaţiilor, muşchilor şi cartilagiilor. Inactivitatea încurajează apariţia osteoporosei. Nu de puţine ori, aceste consecinţe secundare ale invalidităţii cauzează mai multă durere şi mai multe obstacole decât boala inţială, care a fost invalidizantă.
Mobilitatea redusă are efecte nefavorabile şi asupra circulaţiei şi funcţiei plămânilor. Prin aceasta, poate apărea o predispoziţie crescută la, printre altele, infecţii virale. Toate acesta au ca urmare instalarea unei condiţii de insuficienţă corporală, ceea ce aduce cu sine o stare precară a sănătăţii. Lipsa de mişcare şi faptul de a sta lung timp aşezat poate duce la decubitus, suferinţe în domeniul căilor urinare (cistită) şi constipaţie. Poziţia incomodă sau incorectă în pat, scaun sau folosirea de cârje poate duce la apariţia de contracturi, care, pe parcurs, pot deveni o fibroză ireversibilă. Lipsa de schimbări minime în viaţă poate duce la instalarea insomniei. Alimentarea lipsită de variaţie din unele diete poate duce la deficienţe ca anemia feripri vă (deprivată de fier) şi hipovitaminoza; utilizarea exagerată de calorii duce la îngrăşare.
Urmări pentru familie ale faptului de a fi bolnav cronic A fi bolnav cronic nu are numai urmări asupra celui în cauză, ci şi asupra membrilor familiei, fapt care cauzează suferinţe cu care medicul de familie, ca medic al întregii familii, vine în contact. Acestea din urmă pot fi discutate cel mai adecvat în cadrul creat de diferitele funcţii ale familiei, o abordare care a fost utilizată şi de către Michels5 (vezi capitolul 11).
Tatăl care este bolnav cronic. Dacă cel bolnav cronic este tatăl, acest lucru are, în primul rând, consecinţe social-economice asupra întregii familii. Dacă boala apare în faza de devenire, există riscul eşuării carierei. Lucrul acesta are consecinţe severe nu numai asupra psihologiei bărbatului, dar şi consecinţe economice pentru familie: de cele mai multe ori, ei vor trebui să trăiască dintr-o pensie socială de ajutor de boală (WAO). Astfel, nu numai veniturile sunt mici, dar şi posibilităţile de luptă pentru o poziţie socială mai înaltă sunt mai reduse. Si valorizarea socială, statusul familiei, este altul decât cel al celor care participă la procesul muncii. Trebuie să se realizeze ce înseamnă aceasta într-o societate centrată pe prestare. Acest fapt poate avea consecinţe nevaforabile asupra copilului în creştere; repercusiunea poate fi aceea că el se va gândi că provine dintr-un alt fel de familie. La membrii familiei pot apărea sentimente de ruşine. Faptul de a fi bolnav cronic are urmări economice mai puţin severe dacă acesta intervine la vârste mai înaintate. în unele cazuri, se reuşeşte să se ajungă la o schimbare de roluri între bărbat şi femeie: femeia este aceea care aduce veniturile în casă. Tabelul 16-2 oferă o sinteză a interdependenţei dintre statutul social-economic şi sănătate în Olanda.
Tabelul 16-2
Interdependenţa dintre statutul social-economic şi sănătate în Olanda: o perspectivă sintetică
Nefavorabil pentru grupele social-economice de jos:
Prin intermediul autoraportării Incidenţa şi prevalenta stabite prin înregistrare:
problemelor de sănătate:
Afecţiuni respiratorii cronice Afecţiuni respiratorii cronice nespecifice
nespecifice
Afecţiuni şi suferinţe de inimă Cancer pulmonar
Aciditate, suferinţe de stomac Carii dentare
Diabet zaharat Probleme psihiatrice
Afecţiuni dorsale, hernie Moane intervenită repede Ia caz de cancer
Suferinţe reumatice Moarte
Epilepsie
in tabel reiese clar că tocmai la straturile sociale mai de jos apar mai des afecţiuni cronice şi deci mai multă invaliditate.
Interdependenţa dintre poziţia economică şi invaliditate este complicată. Mai devreme, ne-am referit la relaţia dintre boală şi sărăcie. Aceeaşi relaţie există, probabil, şi cu privire la faptul de a fi bolnav cronic: boala şi sărăcia pot fi, ambele, consecinţa anumitor factori, dar faptul de a fi bolnav cronic aduce cu sine mai probabil o sărăcie relativă. Diferenţierile din poziţia socială sunt de considerat în funcţie de diferenţele de vârstă, alimentaţie, fumat, conţinutul muncii, comportamentul de sănătate, maniera în care se are de a face cu stresul.
Faptul că tatăl este cel bolnav cronic are şi alte consecinţe. Bărbatul care este văzut stând permanent acasă poate duce la mari tensiuni şi probleme de rol. Şansa de a avea noi relaţii şi prieteni este scăzută pentru că nu se participă la procesul muncii. Posibilităţile de relaţionare ale familiei scad şi ele. Tatăl bolnav cronic constituie o sursă de disturbare a funcţiilor social-cultu-rale şi social-psihologice ale familiei. Măsura în care se petrec toate acestea depinde de capacitatea tuturor membrilor familiei de a face faţă acestei situaţii; numai dacă ei sunt responsabili unii faţă de alţii şi sunt în stare să respecte nevoile şi dorinţele celorlalţi, se poate realiza aşa ceva.
O astfel de situaţie suscită probleme mai ales în faza de devenire, formare a familiei şi mai ales dacă faptul de a fi bolnav generează un stres enorm; în faza de involuţie a familiei, astfel de consecinţe sunt mai reduse.
O atenţie deosebită merită funcţia sexuală care poate fi disturbală nu numai de probleme relaţionale, dar şi de existenţa unui bolnav invalid (mai ales în cazul unor afecţiuni neurologice). Invaliditatea poate de asemenea constitui o indicaţie cu privire la reglementarea naşterilor.
Mama bolnavă cronic. Dacă economia familiei este bazată pe munca bărbatului şi a femeii, faptul că femeia este bolnavă cronic poate - deşi în mai mică măsură - influenţa situaţia economică a familiei, dar efectul asupra veniturilor familiei este în general redus. Familia are de suferit reduceri economice mai cu seamă prin faptul că este nevoie de ajutor suplimentar în gospodărie (plătit). Mama bolnavă cronic este obstrucţionată mai ales în funcţia ei de îngrijire şi protecţie a familiei. Marea diferenţă faţă de bărbatul invalid este aceea că cea mai mare parte a îndatoririlor ei pot fi îndeplinite.
Dacă o femeie suferă de o invaliditate ILAVZ de gradul 4, ea este în stare să efectueze activităţi gospodăreşti uşoare; la un acelaşi grad, bărbatul nu poate efectua o muncă salariată. Chiar dacă femeia este atât de invalidă încât nu poate efectua nici o munca în gospodărie, ea poate lotuşi îndeplini funcţia de educare-creştere a copiilor. Funcţia de îngrijire fizică poate fi îndeplinită de către altcineva; dacă sunt copii mici, aceasta poate fi îndeplinită de o femeie în casă sau de o asistentă de familie. Prezenţa unei a doua femei, care are funcţia de îngrijire, poate duce la apariţia de tensiuni. Separarea funcţiei de îngrijire de cea de creştere-educare este dificilă pentru ambele părţi implicate.
Cea mai problematică este faza de devenire, formare şi cea de stabilizare a familiei: funcţie de cât de mari sunt copiii, aceştia pot ajuta la rândul lor. Boala mamei influenţează funcţia social-culturală şi cea social-psihologică, dar în general mai puţin decât boala cronică a bărbatului. In funcţie de boală, funcţia sexuală este şi ea tulburată; reglementarea naşterilor este mai totdeauna necesară.
Consecinţele faptului de a fi bolnav cronic, fie bărbatul, fie femeia, descrise până acum, sunt determinate foarte mult de modelul tradiţional al rolurilor.
Nu se poale să nu ne gândim că boala şi invaliditatea unuia din parteneri nu ar duce la schimbarea rolurilor şi relaţiilor dintre aceştia: noua situaţie poate duce la descoperirea de noi posibilităţi pentru ambii parteneri şi pentru relaţia dintre ei.
Copilul bolnav cronic. Copilul bolnav cronic influenţează, la prima vedere, mai puţin adânc familia, dar această influenţă nu trebuie subestimată. Aceasta rezidă mai cu seamă în sfera social-psihologică: creşterea şi educarea celorlalţi copii poate fi influenţată de prezenţa unui copil bolnav cronic; apare în general un dezechilibru afectiv ca urmare a atenţiei mai mari acordate celui bolnav. Pe de altă parte, mai este posibil ca copiii să crescă mai conştienţi, mai reponsabili, mai maturi, ceea ce ridică într-un fel calitatea educaţiei.
Relaţiile reciproce dintre copii pot fi şi ele influenţate de boala cronică a unuia din ei: pot apărea sentimente de gelozie şi ură ducând până la dorinţa de a muri, dar, pe de altă parte, se poate ajunge tocmai la solicitudinea de a oferi ajutorul lor. Nu rareori, cei ce au fost de ajutor pentru un frate sau soră bolnavi cronic sunt mai maturi.
Copilul bolnav cronic poate influenţa îndeplinirea consecventă a altor funcţii ale familiei: tatăl poate fi limitat în alegerea unui loc de şedere dată fiind necesitatea de a beneficia de o anumită şcoală sau de alte dotări şi facilităţi care poate că nu sunt la dispoziţie în ţară. Recreaţia familiei depinde într-o mare măsură de faptul că este prezent un copil bolnav cronic. Necazurile aduse de un astfel de copil pot duce la abandonarea gândului de a mai avea alţi copii. Dacă familia se află deja în faza de involuţie, trebuie să se prevadă dotările şi serviciile necesare în viitor pentru cel bolnav, întrucât părinţii mai vârstnici nu le pot asigura.
Acordarea asistenţei |
sus |
Ne vom ocupa aici numai de asistarea suferindului de o boală cronică cu prognoză favorabilă pentru viaţă; despre cei la care prognoza este nefastă, vom vorbi în capitolul 17.
Introducere
Asistenţa ce trebuie asigurată de medicul de familie bolnavului cronic este multiplă şi complicată. Natura acesteia depinde într-o mare măsură de felul în care se manifestă boala şi de natura acesteia; reacţiile familiei cu privire la pacient suni încă de o şi mai mare importanţă pentru procesul de acordare a ajutorului, iar în final, un rol este jucat de natura relaţiilor dintre membri şimedicul de familie: într-un anumit caz, pacientul va fi extrem de mult dependent de medicul de familie; într-un altul, pacientul va fi în posesia unei mari independenţe şi libertăţi cu privire la asistenţa asigurată de medicul de familie. Medicul de familie va trebui să încerce să promoveze cât mai mult cu putinţă relaţia de cooperare mutuală. Acest lucru are o raţiune foarte folositoare. Aceasta îl ajută pe pacient să fie el însuşi, să acţioneze în sensul unei restabiliri şi însănătoşiri, să respecte dieta şi tratamentul şi chiar să vrea să îndeplinească anumite munci. Medicul de familie va funcţiona, în acest sens, ca avizor, ca cel ce stimulează pacientul şi îi arată calea.
La o serie de pacienţi care ating o stare premergătoare sfârşitului, ajutorul medicului de familie este depăşit, dar atâta timp cât este necesar un tratament medicamentos - ca şi pentru acele evoluţii ale bolilor care reclamă control periodic - urmărirea, dirijarea şi controlul medicului de familie sunt de nelipsit. Toate acestea trebuie sâ constituie o căutare a căii către garantarea libertăţii pacientului pe cât mai mult posibil şi către stimularea responsabilităţii acestuia.
Voinţa însăşi a pacientului contează întotdeauna: uneori el chiar vrea rolul de dependent şi deci de refuzare a responsabilităţii. Apare întrebarea cât de departe trebuie să acţioneze medicul de familie în sensul de a-1 scoate din pasivitate. Medicul de familie se va strădui în acest sens cu deosebire, dar el trebuie să realizeze foarte bine dacă nu este nedrept să i se ceară prea mult pacientului în această privinţă. El trebuie să evalueze foarte precis măsura dependenţei pacientului. De asemenea, rolul complementar al medicului de familie este important: anumiţi medici îndeplinesc cu plăcere rolul părintesc; alţii au o aversiune sigură faţă de un astfel de rol, dacă pacientul devine prea dependent de el.
Vom discuta în continuare o serie de aspecte care joacă un rol în procesul de acordare a ajutorului de către medicul de familie: natura bolii cronice, urmările secundare ale bolii cronice, măsura îmbolnăvirii cronice.
Natura bolii cronice |
sus |
Nu putem discuta aici consecinţele tuturor bolilor cronice, astfel că ne vom limita numai la un exemplu: hipertensiunea; în legătură cu aceasta, vom pune în lumină o serie de aspecte specifice ale acordării ajutorului. După aceea, vom indica pe scurt câteva istorii de boală pentru a face loc marii diversităţi din acest domeniu.
Hipertensiunea. Din datele Institutului Medicilor de Familie din Nijmegen se poate conchide că un medic de familie cu o practică de 2 800 de pacienţi are sub tratament şi control 50 de pacienţi hipertensivi; în majoritatea lor aceştia sunt femei. De o însemnătate fundamentală este faptul că, la început, se va determina, de o manieră credibilă, dacă este sau nu vorba de hipertensiune. Lucrul acesta nu este întotdeauna uşor de stabilit deoarece presiunea sângelui depinde de circumstanţele în care este măsurată şi pentru că graniţele dintre normal şi anormal sunt relativ arbitrare. Concluzia că cineva suferă de hipertensiune are însă consecinţe pentru tot restul vieţii; determinarea trebuie să se facă deci extrem de exact. La aceasta se va ţine cont de starea emoţională a pacientului, durata perioadei premergătoare de linişte, poziţia pacientului la luarea tensiunii, grosimea braţului, lungimea şi lăţimea manşetei tensiometrului şi încrederea în starea de funcţionare a tensiometrului.
La cazurile când se constată că, după măsurători repetate, cineva suferă într^adevăr de hipertensiune, se va depista cauza acesteia.
în consens cu standardul NHG6 se vor distinge trei categorii de pacienţi funcţie de tensiunea sanguină diastolică: a 95-99 mm Hg b 100-104 mm Hg şi c >105 mm Hg. Eventualele cauze renale, cardiace sau vasculare trebuie să fie depistate, trebuie evaluată posibilitatea ridicării tensiunii sanguine prin utilizarea de medicamente, dulciuri, alcool sau nicotină, în timp ce posibilitatea unui diabet zaharat trebuie cercetată. Apariţia în familie a hipertensiunii este importantă.
Terapia trebuie direcţionată, în mod primar, către cauza hipertensiunii. Dacă hipertensiunea reprezintă un mecanism de compensare pentru o rezistenţă periferică ridicată ca urmare a unei scleroze circulatorii, atunci trebuie să ne întrebăm dacă este indicat să combatem hipertensiunea respectivă, în majoritatea cazurilor, este însă vorba de o hipertensiune esenţială. Tratamentul acesteia constă în a aduce tensiunea la un nivel normal sau aproape normal.
Riscul de complicaţii este foarte mare la cazurile netratate. Medicul de familie are datoria de a-i informa pe suferinzi de expunerea la un astfel de risc. Următorii factori de risc pot interveni:
a sexul: bărbatul este mai mult expus riscului decât femeia;
b vârsta: în funcţie de cât de timpuriu apare hipertensiunea, riscul devine mai mare;
c evoluţia: dacă există o progresie accelerată, riscul la complicaţii este mai mare;
d condiţia sistemului circulator-inimă şi a rinichilor: dacă funcţia inimii şi a rinichilor este disturbată, riscul se măreşte; acelaşi lucru este valabil şi pentru starea sistemului circulator, care poate fi apreciată, printre altele, printr-o analiză a fundului ochiului;
e tensiunea sângelui: cu cât tensiunea sanguină (mai ales cea diastolică) este mai ridicată, cu atât mai mare este riscul;
f chimia sângelui: cu cât procentajul de colesterol şi trigliceride este mai ridicat, cu atât mai mare este riscul de complicaţii.
Tratamentul suferindului de hipertensiune constă din următoarele.
a Prescrierea de reguli de viaţă (printre altele, suficient somn nocturn, relaxare suficientă, eventual o anumită dietă pentru restabilirea unei greutăţi convenabile, limitatea sau abandonarea fumatului). Este foarte important ca medicul să discute aceste reguli de viaţă cu pacientul şi să îi explice de ce este important să le respecte.
Pentru cel în cauză, aceste reguli pot introduce schimbări mari în viaţă, iar urmarea lor este adesea foarte dificilă. Este deci important ca avizarea, sfătuirea şi persuasiunea să fie făcute astfel încât pacientul să devină cunoscătorul consecinţelor hipertensiunii pentru starea lui de sănătate. Aceasta nu trebuie nici bagatelizată, dar nici prezentată ca şi cum ar fi sfârşitul lumii. Ideea este de a-1 face pe pacient să se comporte cât mai normal. Suferinţa provocată de ridicarea tensiunii sanguine nu trebuie cu necesitate să ducă la invaliditate. Informaţiile ce-i sunt date pacientului trebuie să-l facă pe acesta conştient de necesitatea de a urma indicaţiile, de avantajele şi dezavantajele urmării sau neglijării acestora. La prescrierea fiecărei reguli de viaţă, medicul de familie trebuie să fie la curent cu modul de viaţă al pacientului pentru a putea obţine acordul pacientului cu regula respectivă. In caz că se va prescrie o dietă, pot fi cooptaţi cu succes în procesul de acordarea ajutorului asociaţiile de Crucea Roşie şi dieticianul.
b Dacă hipertensiunea se datorează parţial unui stres, atunci tratamentul trebuie orientat în această direcţie.
c Eventual, este necesară instalarea unui tratament medicamentos.
Dirijarea se instalează, în principiul, pentru tot restul vieţii. Astfel, vin la ordine următoarele:
d Controlul periodic al tensiunii sanguine, în funcţie de nivel şi progresie, o dată la una până la trei luni.
e Discutarea modului de viaţă. Medicul trebuie să discute cu pacientul importanţa adoptării unui mod adecvat de viaţă; tendinţa este de a reveni după un timp la modul vechi de viaţă.
f Reanalizarea repetată a deciziei dacă este necesar tratamentul medicamentos, şi dacă da, care anume şi în ce doze.
g Controlul asupra eventualelor efecte secundare a acestor medicamente, cum este controlul standardului K+ al sângelui.
h Controlul periodic al funcţiei rinichilor, inimii şi a fundului de ochi.
în funcţie de acestea, medicul de familie va aprecia dacă este necesară trimiterea la specialist; indicaţia în acest sens există la pacientul cu un tablou în progresie rapidă. Posibilitatea trimiterii la specialist va apărea incidental, dacă el nu este în situaţia de a face singur investigaţiile privind inima rinichii şi fundul de ochi. In caz de dubiu cu privire la diagnosticarea hipertensiunii esenţiale, aşa cum s-a mai arătat, trimiterea la specialist devine necesară.
în seama medicului de familie rămâne sarcina de mare responsabilitate de a ţine sub control consecinţele şi de a executa cu pricepere dirijarea tratamentului. El este ameninţat de riscul de a slăbi controlul şi dirijarea rnai ales dacă pacientul suferă de timp îndelungat. El trebuie să aibă grijă ca pacientul să ştie încontinuu când trebuie să vină la control. Astfel, pe fundal, apar tot mai mult consideraţii de ordinul medicinii preventive; acestea reclamă o motivare puternică a medicului de familie să nu degradeze calitatea controlului care se poate prelungi pe zeci de ani. Pentru aceasta, este necesară o bună administrare a practicii.
Din acest exemplu singular s-a văzut că procesul de dirijare este determinat de un mare număr de factori:
a Apariţia frecventă a hipertensiunii îl determină pe medicul de familie să se implice total în diagnosticare, tratament şi control. O boală care nu apare des va necesita trimiterea la specialist numai pe baza considerentelor decurgând din boala respectivă; pentru cele ce apar mai des, aceste considerente se lărgesc.
De asemenea, medicul de familie trebuie să se pună de acord cu lipul de morbiditate din practica sa: o creştere a bolilor de inimă şi circulatorii îl va forţa să-şi intensifice activitatea în domeniul diagnosticării şi terapiei de resort. b Un diagnostic are consecinţe pe termen lung pentru pacient; în cazul hipertensiunii, acestea sunt pe toată viaţa pentru că el va trebui să se supună controlului mereu. Diagnosticul trebuie deci stabilit cu maximum de precizie; ce înseamnă aceasta pentru hipertensiune, am arătat deja mai înainte; în ceea ce priveşte alte boli şi afecţiuni, diagnosticarea nu este întotdeauna lesne de stabilit, mai ales când aceasta depinde de stabilirea de norme arbitrare. Care sunt valorile normale ale testului de toleranţa glucozei? Care este proporţia normală a colesterolului în sânge? Metodele de diagnosticare trebuie iar privite critic: a fost bine interpretată fotografia rbntgen a stomacului? Funcţionarea rinichilor a fost considerată sub circumstanţe corecte?
c Este important ca diagnosticul să fie adus suficient de departe. Diagnosticul de hipertensiune nu este suficient; trebuie exclusă posibilitatea unei hipertensiuni secundare, la un accident cerebrovascular, trebuie să se ştie dacă nu există cumva nici o carotisobstrucţie, iar la un claudicatio intermitent progresiv, trebuie cunoscută starea vaselor circulatorii.
d Este necesar ca riscul să fie bine evaluat, ce anume aduce cu sine o anumită boală sau afecţiune pentru un anumit pacient, şi numai pe baza acestor evaluări să se stabilească urmărirea în continuare. La un pacient care provine, de exemplu, dintr-o familie în care au apărut multiple infarcturi de miocard, riscul ce decurge din acest fapt trebuie să constituie baza măsurilor preventive si a celor ce decurg din diagnosticarea propriu-zisă.
e Este nevoie să se stabilească o schemă precisă a tratamentului şi controlului. Aceasta este diferită de la boală la boală; dar în stabilirea acesteia se va ţine cont de următoarele: 1 riscul bolii; 2 măsura progresiei; 3 urmările secundare ale bolii; 4 medicamentele de prescris; 5 efectele acestora; 6 necesitatea cu care se instaurează o regulă de viaţă sau dietă.
f Tratamentul suferinzilor de hipertensiune are ca fundal necesitatea ca tensiunea sanguină să fie adusă la normal. Pacientul are în general relativ puţine suferinţe de care să se plângă; medicaţia este direcţionată mai cu seamă către prevenirea urmărilor pe termen lung. La alte boli, combaterea durerilor şi suferinţelor stă mai mult pe primul plan: în caz de anormalitate a aparatului locomotor, combaterea durerii este indispensabilă, la suferinţe ale tubului stomac-intestin gros (pirosis, diaree, constipaţie), necesară va fi o tratare simptomatică.
Terapia trebuie şi ea orientată către urmările secundare ale bolii cronice.
g Medicul de familie trebuie să fie la curent, în decursul timpului, cu ultimele cuceriri din medicină, pentru ca pacientul aflat deja de mult timp sub tratament să beneficieze de ieşirea din rutină. Un exemplu în acest sens este posibilitatea tratamentului operativ al anginei pectorale.
h Medicul de familie este dator să-l informeze pe pacient, de o manieră în care acesta poate înţelege, asupra cursului consecinţelor bolii şi gradului de necesitate al tratamentului şi controlului. Este extrem de important ca pacientul să aibă o cunoaştere reală a situaţiei în cadrul căreia accentul va trebui să cadă pe ceea ce constituie prevenţia care îi revine. i întrebarea cu privire la necesitatea trimiterii la specialist va continua să fie analizată ca şi răspunsul la ea. Despre aceasta se va mai vorbi în continuare.
Câteva istorii de boală. Cu cele ce s-au spus până acum nu s-au atins toate aspectele referitoare la specificitatea naturii bolii cronice. Aceste aspecte sunt în fapt foarte diferite; pe deasupra, ele nu pot fi convenabil sistematizate. Pentru a face totuşi dreptate diversităţii, vom recurge la exemple ilustrative culese dintr-o serie de istorii de boală.
a Boala îi este mereu reamintită pacientului cu un anus contra naturii, de prezenţa receptacolului de plastic şi a bandajelor. Nu mai este posibilă exercitarea unui sport sau mişcări corporale excesive. Pielea devine iritată; îngrijirea stomei reclamă timp şi dotări speciale. A merge cât de cât undeva, mai departe nu se mai poate: aşa ceva necesită preparative. Anusul contra naturii este practicat la caz de afecţiune malignă astfel că există teama enormă pentru o agravare sau recidivare: există teama neîncetată că tubul de plastic se va desprinde şi fecalele se vor împrăştia pe haine, sau că cei din jur suferă de mirosul greu care se degajă. Controlul stomei de către medicul de familie sau de către asistenta de cartier trebuie să aibă loc cu regularitate. O dată pe an, pacientul este controlat de chirurg. Pacientul este în căutarea unei munci potrivite, dar vârsta (60 de ani) constituie un impediment.
b Un pacient cu o eczemă cronică este inhibat şi obstrucţionat sever de faptul că, în mod necesar, eczema trebuie tratată cu unguente şi acoperită cu bandaje. Hainele sunt deteriorate repede din această cauză. Dat fiind faptul că şi mâinile sunt atinse, nu se mai poate folosi de acestea decât cu dificultate. A fost nevoit să întrerupă munca în faza inflamatorie a procesului.
Pacientul este deja inhibat în contactele sociale; el se ruşinează de boala pe care o are şi se consideră dezgustător. Băile de soare şi înotul au fost excluse. El este în tratamentul regulat al unui dermatolog. Medicul de familie încearcă să-i stea alături în a-1 face să accepte acest mare necaz.
c O femeie cu incontinenţă urinară trăieşte cu spaima că aceasta va fi remarcată, prin miros, de ceilalţi. Ea trebuie sa fie tot timpul atentă la pierderea de urină şi poartă bandaje speciale. Un receptacol de plastic nu este potrivit în cazul ei. Ea nu mai poate face sport. O operaţie nu este exclusă, dar nu este sigur dacă aceasta va avea succes. Până în prezent, ea a refuzat să fie operată.
d Un pacient a fost tratat de cancer al laringelui prin laringectomie. El nu mai poate acum vorbi normal; el se poate face înţeles cu mare dificultate. Comunicarea verbală abia dacă este posibilă. El a început să sufere de lipsa anturajului. La emoţii, el a început să reacţioneze printr-un sindrom de hiperventilaţie. Din când în când, medicul de familie este solicitat din cauza hiperventilarii, ocazie cu care el se plânge de durere în piept şi anxietate. El mai este încă şi sub controlul medicilor din reţeaua pentru canceroşi.
A munci este deja imposibil; el a căutat un loc de muncă în care să nu aibă de a face cu publicul. Acesta nu îi convine prea mult pacientului: chiar şi acolo, comunicările îi sunt inhibate.
e Un pacient a pierdut, datorită unui accident, capacitatea de a se folosi de articulaţiile şi cartilagiile din ambele braţe. După o convalescenţă îndelungată, el ajuns la starea de a fi independent atât cât să iasă pe stradă ajutat de un câine care să-i conducă. El este telefonist, şi cu ajutorul unei centrale telefonice adaptate, el îşi poate relua munca. Când are timp liber, el se plimbă şi ascultă radio cu plăcere. Controlul este foarte puţin necesar pentru că a fost adus la o stare stabilă acceptabilă.
f O pacientă cu un cord vitium are, în ciuda tratamentului, suferinţe legate de o insuficienţă respiratorie. Ea este din ce în ce mai puţin în stare să-şi facă treburile gospodăreşti. Ea este sub tratamentul unui cardiolog, care a fost de părere că este bine să se recurgă la un tratament operativ. Pacienta a avut dificultăţi şi dubii în luarea deciziei. Până la urmă a învins gândul de a amâna sau chiar abandona ideea tratamentului operativ, rămânând să-şi diminueze contribuţia faţă de copii şi soţ.
Aceste expemple pot fi completate cu multe altele: pacientul cu scleroze multiple care decurge cu remisii, la care se aprinde speranţa şi apoi recade în deznădejde. Pacientul cu o bronşită cronică, ce are infecţii recidivante ale căilor respiratorii, lucru pentru care cade de repetate ori la pat. Pacientul cu o hipercolesteromie familială care este ameninţat de un infarct de inimă şi se teme pentru viitorul copiilor lui şi de boala de care suferă etc. etc.
O atenţie deosebită se cade acordată pacienţilor psihiatrici şi debililor. Aceştia se află, în majoritatea lor, sub controlul şi tratamentul psihiatrilor, fie a unui psihiatru care i-a luat în îngrijire la iniţiativa lui, fie a unui serviciu soci al-psihiatric. Când este vorba de debilitate, aceasta este cel mai adesea sub dirijarea şi controlul unui serviciu social-pedagogic. Multe alte organizaţii din domeniul sănătăţii psihice pot fi cooptate. O serie de pacienţi sunt instruiţi pentru a putea primi un loc de muncă pe măsură, alţi pacienţi sunt preluaţi pentru tratament în spitale psihiatrice care fac internări cu ziua sau primesc un tratament psihiatric de policlinică. Medicul de familie vine în contact cu aceşti pacienţi numai când apar alte probleme acute, iar instanţa psihiatrică angajată în tratamentul curent nu este accesibilă pe moment.
El mai poate fi solicitat şi dacă apar tensiuni în familie, ca urmare a neacceptării de către pacient, sau chiar de către membrii familiei a normelor instaurate, şi au loc manifestări de comportament anormal. Medicul de familie poate pierde din vedere aceşti pacienţi dacă ei sunt preluaţi în spitale psihiatrice, internate de specialitate sau o familie care se angajează la asistarea medicală respectivă. Pentru a avea o imagine mai exactă, este bine să se ştie că medicul de familie are totuşi, sub control şi tratament, un număr relativ mare de pacienţi, fără a beneficia de contribuţia sau colaborarea unui psihiatru sau a organizaţiilor specializate din acest domeniu. Aceasta se referă mai cu seamă la pacienţi cu probleme de arterioscleroză cerebrală, tulburări de comportament, diferite forme de depresie sau probleme care sunt legate de diferite faze ale vieţii.
Pentru a ilustra cele de mai sus, vom urmări în detaliu o istorie de boală îndelungată, din care reiese că un proces de boală cronică poate deveni, pe parcurs, extrem de invalidizant şi cât de mult afectează acesta pe pacient şi pe cei din jurul lui.
g Doamna A este năculă în 1916. Ea este căsătorită (soţul este reprezentat al unei agenţii) şi are doi copii. La vârsta de 9 ani, ea a suferit de poliomelită care i-a atins braţul şi piciorul stâng. Ca urmare, piciorul stâng este cu 3 cm mai scurt decât cel drept, iar muşchii piciorului şi braţului sunt atrofiaţi. S-a instalat o scolioză compensatorie puternică. în 1952, ea s-a mutat în practica medicală a altcuiva. A avut de suferit de durerile de cap de pe partea dreaptă şi cu ameţeală la aplecare. în timpul atacurilor de dureri de cap, care se manifestau în valuri, avea greaţă şi vărsături. Ea a intrat sub tratamentul unui fizioterapeut, a primit un toc pentru înălţarea pantofului stâng, calmante uşoare conira durerii, iar mai târziu, ceva terapie caldă pentru coloana vertebrală superioară. Apoi, ea a fost sfătuită să se odihnească la mijlocul zilei. Ani la rândul ea a trăit sub tensiune şi efort; ea a considerat că aceasta trebuie pusă pe seama faptului că soţul a fost plecat cu reprezentanţa pentru jumătate de an, exact cu puţin înainte de naşterea fetei celei mari. Ea a considerai ca fiind regretabil faptul să soţul nu poate rămâne cu ea: s-a simţit abandonată. în 1953, ea a fost operată de un apendice inflamat acut.
Scurt limp după aceea ea a căpătat o hemaiurie pentru care investigaţia urologică nu a putut pune în evidenţă nici o anormalitate. în 1954 a făcut o hipermenoree care a fost tratată medicamentos. Tot în acelaşi an, au reapărut durerile de cap de care a suferit în 1952. Chiar de atunci exista ideea că durerea de cap ar fi migrenă. Această idee s-a confirmat prin faptul că în familie erau mai mulţi suferinzi de dureri de cap, si de faptul că reacţiona favorabil, cel puţin la început, Ia pastile antimigrene. în 1955 au apărut semne de depresie; parţial, aceasta se datora situaţiei în care se afla: din cauza durerilor de cap, şi din cauza reapariţiei acum a durerilor de ceafă încă şi mai puternice, ea nu a mai fost în stare să se ocupe de gospodărie. A fost nevoie deci să se ia un ajutor în gospodărie. Suferinţele se manifestau continuu şi au devenit rezistente la terapie. Numai pastilele analgetice mai aduceau o liniştire temporară. Lucrurile acestea au dus, în mod nejustificat, la iritarea medicului de familie care a ajuns să se întrebe dacă nu cumva pacienta exagerează. A fost solicitat consultul unui neurolog care a stabilit diagnosticul de nevralgie cervicală. Ea a primit iarăşi terapie cu aplicaţii calde, exerciţii fizioterapeutice şi masaje. Neurologul a mai consultat-o din când în când.
în cursul anilor. în 1958, ea a începui să se plângă de dureri tot mai mari în braţul drept. Puterea ei s-a diminuat de asemenea. Ea a devenit tot mai mult o femeie stând pe scaun şi lăsând treburile casei în seama femeii de serviciu, a soţului şi copiilor. Cu toate acestea, ea a devenit din ce în ce mai interesată de anturaj, a început să primească multe vizite şi şi-a făcut câteva prietene bune, iar pe copii îi hrănea fără să mai părăsească scaunul. A început să facă mult lucru de mână, chiar dacă încet. Atunci când ieşea puţin afară, obosea repede şi simţea că nu mai poate respira. Aceasta era considerată ca fiind efectul lipsei de antrenament. In 1959, au reapărui semnele de depresie. Pe parcusul a numeroase convorbiri a rezultat că au apărut la suprafaţă probleme neglijate în copilărie. Şi acum, starea fizică avea o contribuţie la depresie. în 1960, ea a făcut un ulcer ventricular care a fost tratat cu succes prin medicamente şi dietă. Scurt timp după aceea, ea a făcut o hepatită infecţioasă care s-a vindecat în câteva luni. Durerile de pe latura exterioară a braţului şi de cap s-au amplificat, în ciuda masajelor, calmantelor, injecţiilor cu vitamina B şi a sedalivelor. Consultat în repetate rânduri, neurologul a decis efectuarea unei fotografii de contrast, din care a reieşit că o parte cervicală a măduvei coloanei vertebrale stă sub compresiune ca urmare a deformării coloanei cervicale.
O decompresare a fost efectuată de către un neurochirurg. După operaţie, doamna A părea că este paralizată: a apărut o leiraplegie ca urmare a unei hemoragii în măduvă. După un an de tratament intensiv, ea s-a puiul întoarce acasă. Refacerea a fost compromisă prin căderea din pat care a provocat o contuzie cerebrală. După tratarea acesteia, ea nu s-a mai putut deplasa decât cu cârje de subţiori.
Casa a fost supusă unor transformări; s-au eliminat denivelările de pasaj pentru ca să se poală deplasa, iar toaleta a fost mărită astfel încât ea să o poală folosi fără ajulor. De atunci încoace, ea îşi petrece ziua stând pe scaun. Şi din cauza aceasta, ea a început să sufere de infecţii ale căilor urinare. Ea a fost tratată, ca în trecut, cu calmante contra durerilor, astfel că a apărui o dependenţă certă. Apoi, a primit tratamentul de întreţinere al unui fizioterapeut. De câteva ori, ea a fost în tratamentul serviciului de refacere a articulaţiilor. După aceea, aparatul locomotor a funcţionat ceva mai bine, dar capacitatea ei generală s-a diminuat, astfel că a mai fost ajutată de serviciul de revalidizare. Acum are nevoie de ajutor complet în gospodărie, astfel că acum îşi petrece ziua citind, dormind, uitându-se la televizor şi conversând.
Fiica căsătorită a mai luat-o în câteva rânduri să stea câte puţin în casa ei. Cu câţiva ani în urmă a fost lovită de un mare necaz: soţul ei părea să aibă o tumoare canceroasă la stomac; el a murit în câteva luni. A suferit mult după moartea lui, dar într-un târziu s-a restabilit oarecum. Cu câţiva ani mai înainte, soţul a suferit de ulcer duodenal datorat în parte stresului creat prin situaţia de acasă.
Medicul de familie o vizitează o dată pe lună. Din discuţii, el deduce care este situaţia în prezent. Multe din informaţiile pe care ea le oferă sunt controlate, ca şi felul cum funcţionează. Este cercetată din când în când urina şi suni prescrise, în măsură limitată, calmante. Din când în când sunt prescrise ghete noi, se fac noi aranjamente cu fizioierapeutul, iar dacă apar probleme cu îngrijirea generală, se reglementează cooptarea eventuală a unui ajutor. Asistenta de cartier o ajută săptămânal să-şi facă baie. Uneori, se manifestă căderi depresive, dar acestea se retrag aşa cum au apărut. Doamna A vede bine că starea ei se deteriorează şi se teme că până la urmă va fi internată într-un spital de bătrâni. Este de mirare cum a reuşit ea să suporte atâta suferinţă şi atâtea dificultăţi de-o viaţă, şi cu câtă clarviziune înţelege starea ei de moment.
Urmările secundare ale condiţiei de bolnav cronic |
sus |
în funcţie de natura bolii, există numeroase complicaţii secundare ale unei boli cronice. Câteva exemple sunt: pentru diabetul zaharat: arterioscleroza, afecţiuni ale pielii şi alte infecţii; pentru o afecţiune respiratorie cronică nespecifică: infecţii cronice ale căilor respiratorii, cord pulmonar, pentru ulcer duodenal: după operaţie: anemie; după o operaţie de prostată: tulburări de potentă.
Mai sunt însă şi urmări mai generale ale faptului de a fi bolnav cronic, care sunt puse pe seama diminuării mobilităţii. S-a mai arătat înainte, pe scurt, că inactivitatea are un efect nefavorabil asupra întregului aparat locomotor. Aceasta este cauzată de slăbirea muşchilor, decalcifierea scheletului, contracturi şi diminuarea funcţiei inimii şi plămânilor. Medicul de familie trebuie să aibă în vedere posibilitatea apariţiei acestor consecinţe şi să încerce să activeze pacientul, să-1 determine să facă exerciţii, să se plimbe şi chiar să practice un sport adecvat. Dacă un pacient este puternic inhibat în activităţile sale de un handicap, atunci este posibil de a fi tratat periodic într-un serviciu de revalidare. Osteoporoza trebuie combătută pe cale medicamentoasă adecvată [calcium, fluor (?), vitamina D, hormoni (?)]. Mai ales dacă pacientul a fost îndelung tratat cu corticosteroide, medicul de familie trebuie să se gândească la apariţia unei osteoporoze.
Dacă pacientul este puternic invalid, lucru pentru care este complet legat de un scaun sau instalaţie, va trebui considerată posibilitatea infecţiilor căilor urinare (retenţie, calciurie) şi a de-cubutusului (circulaţie proastă, alimentaţie). Evident, mai poate apărea constipaţia ca urmare a imobilităţii corporale mai ales dacă se combină cu o inadecvată cimentare a "preţului plătit pentru boală". Anumite forme de alimentare unilaterală pot duce, cu timpul, la forme de anemii. De asemenea insomnia este o problemă frecventă a bolnavului cronic: nu întotdeauna este aceasta de combătut cu somnifere. Acest întreg proces este numit bine prin expresia "invaliditate invalidizantă".
Printre urmările secundare ale bolii cronice trebuie enumerate şi reacţiile psihice. O serie de contacte sociale pot recădea la minimum întrucât bolnavul trăieşte in afara vieţii normale, ceea ce poate contribui la instalarea depresiei. Dacă interesul celorlalţi pentru cel bolnav scade, contactele se vor reduce. Ei ar putea să susţină pe cel bolnav prin aceea de a menţine contactul cu cei sănătoşi.
A FI BOLNAV CRONIC
Pe parcursul precedentelor două paragrafe, s-au descris o serie de factori asupra cărora trebuie să se concentreze atenţia medicului de familie în tratarea bolnavilor cronici. Aceasta ne-a obligat la evidenţierea unui număr de boli cronice. în acest paragraf va fi dată o sistematică a acestor factori ca şi a altora. în legătură cu aceştia, se vor distinge trei categorii de bolnavi cronici:
a aceia care nu sunt inhibaţi, obstrucţionaţi în exercitarea unei profesii (cu invaliditate de gradul 6);b aceia care din cauza bolii au limitări certe (invaliditate de gradul 4 şi 5);
c aceia care, datorită bolii, sunt atât de invalizi încât sunt cu totul sau
aproape cu totul legaţi de casă (cu invaliditate de gradul 3 sau mai scăzută).
CONTROLUL PACIENŢILOR CARE NU SUNT OBSTRUCŢIONAŢI ÎN ACTIVITĂŢILE LOR
Pacienţii care fac parte din această categorie sunt puţin tulburaţi de boală în activităţile zilnice. Ei trebuie să accepte unele limitări, dar acestea nu influenţează activitatea lor. Dirijarea acestor pacienţi de către medicul de familie constă din următoarele elemente:
a Controlul procesului de boală. Medicul de familie stabileşte împreună cu pacientul ca acesta să vină regulat la consult. Frecvenţa consulturilor este în funcţie de natura şi progresia bolii. Medicatia determină de asemenea frecvenţa controlului.
Natura bolii. O serie de boli şi afecţiuni cronice nu reclamă un control regulat deoarece nu este necesar un tratament. Pacientul îşi va consulta medicul de familie pe măsură ce afecţiunea provoacă suferinţe şi deci apare necesitatea de a le combate. Un exemplu în acest sens este o artroză deformată la debut: dacă diagnosticul s-a stabilit şi pacientul a fost sfătuit să reducă solicitarea articulaţiilor respective, controlul ulterior nu mai este necesar; pacientul îl va consulta pe medicul de familie dacă începe să fie deranjat de urmările artrozei, adică de dureri sau limitări în mişcări. Pentru alte boli însă, controlul regulat va fi necesar.
Acesta este cazul cu, de pildă, hipertensiunea: este vorba de strădania de a aduce tensiunea sanguină la un nivel considerat acceptabil, pentru a preveni complicaţii pe termen lung; iniţiativa cu privire la control o va avea mai ales medicul de familie, mai ales dacă eventualele modificări în starea pacientului sunt dificil de constatat de către acesta. De asemenea, un pacient cu o tulburare a funcţiei rinichilor va fi în mod regulat controlat ta iniţiativa medicului de familie, deoarece o diminuare a funcţiilor rinichilor poate fi mult mai greu depistată de pacientul însuşi.
Măsura progresiei. Acesta esle al doilea element ce determină efectuarea controlului. Dacă se constată că nu au intervenit modificări în starea bolii, sau modificările sunt nesemnificative, frecvenţa controlului poate fi relativ scăzută; când însă modificările indică o avansare a bolii, frecvenţa con-trolurilor se va ridica astfel încât să permită efectuarea dirijării. Pacientul va percepe creşterea frecvenţei ca un indicator al agravării, astfel că medicul de familie trebuie să explice şi starea şi rolul controalelor. Controlul nu trebuie să fie standardizat, ci adaptat nevoii stricte de a-1 efectua.
De asemenea unii medici vor lăsa controlul mai mult pe seama iniţiativei pacientului, decât alţii: este bine ca la sfârşitul unui consult să se stabilească data celuilalt, dar se poate şi ca pacientul să fie informat cam după cât timp trebuie să revină, astfel că pacientul şi medicul împart iniţiativa. Care este metoda de adaptat depinde de felul în care este organizată practica. Dacă de pildă medicul nu are
0 oră la care pacientul să se poată prezenta neanunţat, iniţiativa pacientului va fi oarecum exclusă. Şi filozofia de bază a medicului joacă un rol în acest sens: el se vede pe sine ca un permanent protector al pacienţilor săi sau numai ca un avizor consultat de aceştia?
Dacă s-a ajuns la decizia că este nevoie de un control regulat, atunci conţinui acestuia trebuie precizat într-o schemă. Aceasta poate fi chiar foarte simplă (de exemplu, pentru controlul hipertensiunii), dar un control al funcţiei rinichilor sau fundului de ochi, tot ca exemplu, poate fi mai uşor trecut cu vederea.
Dacă investigaţiile de laborator fac parte din controlul periodic, atunci este mai bine ca acestea să fie efectuate înaintea consultului, pentru a beneficia de rezultatele analizele pe parcursul consultului.
Trimiterile la specialist pe durata controlului se vor face în funcţie de valoarea rezultatelor acestuia. Acestea vor fi evaluate astfel încât, mereu, să se considere la timp o trimitere la specialist.
b Trimiterea şi colaborarea cu specialistul. Tocmai în cazul bolilor cronice sunt trimiterile mai necesare, cel puţin o dată, fie şi numai pentru confirmarea diagnosticului sau pentru stabilirea acestuia. După aceea, sunt posibile diferite situaţii: a după ce rezultatele cercetărilor specialistului s-au făcut cunoscute, medicul de familie stabileşte controlul şi tratamentul; b sau specialistul preia controlul şi tratamentul cu totul în seama lui; c medicul de familie tratează şi controlează pacientul în timp ce, periodic, acesta este controlat şi de către specialist.
Alegerea uneia din aceste trei posibilităţi depinde, printre altele de:
1 Reclamă controlul sau tratamentul tehnic de specialitate? 2 Dispune medicul de familie de dotările de laborator necesare? 3
Este specialistul gata să lase în seama medicului de familie controlul şi tratamentul? 4 Este medicul de familie pregătit să preia controlul şi tratamentul? 5 Către care se îndreaptă preferinţa pacientului? Există multe obiecţii la ideea de a decide lăsarea în seama specialistului a controlului şi tratamentului: în caz de boală acută sau de agravare subită, tot medicul de familie va fi solicitat, care, nu mai este, în acest caz, la curent cu evoluţia bolii. O astfel de lacună poate fi evitată dacă specialistul trimite regulat informaţii la medicul de familie, dar în practică se pare că lucrul acesta este mai puţin realizabil. Pe deasupra, medicul de familie este, datorită circumstanţelor muncii lui, în situaţia de a aborda pacientul în integralitatea lui, iar aceasta vrea să spună că el poate implica în tratament aspecte psihologice şi ale situaţiei de viaţă ale pacientului. Tocmai în cazul bolilor cronice acest fapt este mai important. Pentru aceste raţiuni, mai ales cele de la punctele a şi c este mai bine ca medicul de familie să fie preferat. Care din modalităţi este mai bună se va hotărî de la caz la caz. Totuşi, la specialişti există tendinţa de a ţine un pacient lung timp sub control.
Dintr-o cercetare asupra trimiterilor la specialist7 rezultă că, pentru o serie de boli, controlul şi tratamentul specialistului s-a prelungii pe o perioadă mai lungă de un an. Tabelul 16-3 sintetizează bolile pentru care 30% din pacienţii deja trimişi la specialist după un an au fost retrimişi. (în Olanda, trimiterea la un specialist poate avea loc numai dacă medicul de familie scrie o scrisoare-tip în acest sens; o astfel de trimitere este valabilă un an de zile, după aceea, ea trebuie reînnoită tot de medicul de familie.)
Tabelul 16-3.
Boli pentru care s-a prescris o trimitere repetată la specialist în mai mult de 30% din cazuri. (Preluat din J. C. van Es şi H. R. Pijlman, "Trimiterea la specialist a pacienţilor cu asigurări medicale de bază în 122 de practici olandeze", în Medicul de familie şi Ştiinţa, 1970, 13, 433.)
diagnosticul procentul trimiterilor repetate
din totalul trimiterilor
diabel zaharat 66
bronşită cronică, cmfizcm, bronşită alveolară 65
spargerea valvelor, alte reumatisme ale inimii 59
tromboză coronariană 57
epilepsie 50
hipertensiune 49
boli ale sângelui 47
boli ale glandei tiroide 46
boli ale sistemului nervos central 46
boli ale sistemului nervos periferic 46
boli de nutriţie, adipozitale 39
boli alergice 38
cataractă sau glaucom 37
angină pectorală 37
eczemă, dermatită 37
tulburări psihice, exclusiv psihoze şi depresii 36
depresie 33
afecţiuni maligne 32
Aceste procente exprimă cu mare certitudine cât de mult este implicat specialistul în tratarea şi controlul pe termen lung. Din tabel nu reiese însă dacă, pe aceeaşi durată, pacientul a fost şi sub controlul şi tratamentul medicului de familie.
c Controlul terapiei medicamentoase. Arsenalul farmaco-terapeutic a devenii atât de complicat şi conţine atâtea mijloace puternice de terapie, încât medicul de familie trebuie să-1 folosească cu multă precauţie. Pentru tratamentul multor boli şi suferinţe stau la dispoziţie mijloace foarte bune şi efective; prin intermediul produselor farmaceutice, multe boli sunt oprite din evoluţie şi multe suferinţe sunt combătute; chiar şi prin prescrierea preventivă de medicamente. Utilizarea de medicamente a fost însă puternic încurajată şi de concepţia pacienţilor conform căreia, pentru fiecare rău, există un antidot: din care a decurs dorinţa ca, pentru fiecare plângere să se aştepte primirea unui medicament, o dorinţă la care medicul de familie nu subscrie deseori.
Nu rareori rezultă că - şi aceasta se referă mai ales la vârstnici - pacientul foloseşte patru sau chiar mai multe produse farmaceutice în acelaşi timp, care sunt prescrise de medicul de familie sau specialist, în timp ce automedicaţia se instalează uşor.
Sarcinile medicului de familie sunt: a să urmărească dacă pacientul uzează de medicamentele ce sunt cu adevărat necesare şi dacă le foloseşte de o manieră corectă (conformarea = terapie de încredere); b să stabilească dacă medicamentele folosite pot fi combinate între ele; c să se gândească dacă anumite medicamente nu cumva pot fi eliminate sau excluse de la următoare reţetă; d să urmărească dacă s-a obţinut efectul cel mai mare; e să considere posibilitatea efectelor secundare ale medicamentelor (pentru care este necesară cercetarea tabloului alb al sângelui, determinarea proporţiei hemoglobinei şi cercetare a sângelui eliminat o dată cu fecalele); f se va îngriji să informeze pacientul asupra medicamentelor prescrise, ca şi asupra posibilităţilor de apariţie a efectelor secundare (cu privire, de exemplu, la restricţii de circulaţie cu propria maşină); g să-l determine pe pacient să ţină o fişă de evidenţă a medicamentelor pe care le foloseşte (corticosteroide, antidiabetice, antistolice, mai ales).
O problemă practică este aceea că medicul de familie nu este întotdeauna informat de medicamentele prescrise de specialist. Tratamentele introduse de mai mulţi specialişti în acelaşi timp măresc mult riscul în acest sens. Cea mai bună cunoaştere poate fi obţinută dacă medicul de familie îi cere pacientului să aducă toate flacoanele şi ambalajele medicamentelor folosite.
d Măsuri preventive. Medicul de familie trebuie să stabilească exact care sunt riscurile la care este expus pacientul. în caz că sunt necesare, se vor instala măsuri preventive, cum sunt administrarea profilactică de antibiotice suferinzilor de bronşită cronică, tratamentul cu antistolice a pacienţilor cu risc ridicat la tromboză sau embolie, administrarea de vaccin contra influenzei. Medicul de familie poate instaura aceste măsuri preventive în mod sistematic, într-un sistem administrativ, cu ajutorul căruia poate chema oricare pacient la timpul potrivit. El însă poate lăsa iniţiativa la latitudinea pacientului.
e Avizarea pe mai departe a pacientului. Elementele menţionate la a, c şi d de dirijare a pacientului pot fi determinate de către medicul de familie; acestea sunt o expresie a considerentelor de ordin medico-somatic. Controlul şi dirijarea pacientului sunt însă mai largi. Medicul trebuie să fie în stare să răspundă întrebărilor şi problemelor care-1 preocupă pe pacient. Mai întâi de toate, medicul de familie va trebui să ştie să asculte la ceea ce pacientul are de spus (şi încă nu a spus), şi să înţeleagă semnificaţia pe care o au pentru pacient bolile şi suferinţele şi influenţa lor. Medicul de familie poate, după aceea, să-şi formeze propriile considerente asupra măsurii în care întrebările sunt problematice, să sfătuiască pacienţii tineri cu privire la alegerea profesiei, să răspundă la întrebarea dacă boala este ereditară, sau unde rezidă responsabilitatea în a decide dacă sau nu să se aibă copii, să încerce rezolvarea tensiunilor sexuale, a temerii pentru evoluţia unei afecţiuni, şi a sentimentului de a fi ameninţat. Printr-o informare bună, medicul de familie poate ajuta pacientul să capete o înţelegere corectă a situaţiei, iar anxietăţile şi îngrijorările nenecesare pot fi combătute.
Este extrem de important ca pacientul să fie ajutat să se comporte cât mai normal posibil şi să se simtă cât mai puţin pacient. Medicul de familie trebuie să fie mereu deschis chiar şi la întrebări şi idei ale pacientului asupra bolii lui, la sugestii pe care le-a citit într-o revistă oarecare, sau asupra necesităţii de a consulta un alt specialist. Iar el poate fi confruntat cu consecinţele sociale ale condiţiei cronice a unui bolnav: respingerea de la o slujbă sau plata de premii mai ridicate pentru asigurări pe viaţă. Medicul de familie poate informa anumite organizaţii, cum ar fi asociaţiile de pacienţi, asupra existenţei fiecărui pacient bolnav cronic.
Aspectele atât de diferenţiate ale dirijării, controlului şi acordării ajutorului cer o continuă schimbare a relaţiei pacient-medic. Dacă de pildă, pacientul se plânge de unele dificultăţi, sau dacă trebuie luată o hotărâre asupra eventualităţii luării unui serviciu, atunci caracteristică va fi relaţia de "cooperare mutuală". Dacă însă trebuie să se hotărască cât de des trebuie analizat sângele şi urina, sau ce fel de medicamente se vor administra, atunci prezent va fi un model de "ghidare-cooperare". Este deci posibil ca, pe parcursul unui singur consult, relaţia pacient-medic să îşi schimbe forma de mai multe ori.
Controlul pacienţilor care au cu certitudine limitări În activităţile lor |
sus |
Acordarea asistenţei despre care se va vorbi în acest paragraf se referă la pacienţii cu invaliditate de gradul 4 şi 5, care pot deci efectua numai treburi gospodăreşti uşoare ca lucru de mână, deplasare, şi care au nevoie, dată fiind limitarea lor, de ajutor pentru părţile mai grele ale muncii. Ceea ce s-a discutat în paragraful anterior este valabil parţial şi pentru această categorie. La acestea se mai adaugă următoarele elemente:
f Menţinerea şi ameliorarea invalidităţii. Depinde de natura bolii inva-lidizante care va fi maniera în care se va menţine un anumit nivel al validităţii (se previne înrăutăţirea) sau se va ameliora. Cunoştinţele din acest domeniu s-au dezvoltat: astfel, în ultimii ani, a devenit de interes că un pacient care a suferit un infarct de cord este revalidizat într-un centru. Această revalidizare este însă o formă de specializare. Sarcina medicului de familie în această privinţă este foarte redusă: el poate duce pacientul la un astfel de centru, arătându-i că este vorba de o posibilitate de a activa procesul de ameliorare, mai mult decât aşteptând pasiv trecerea timpului. Revalidizarea pacienţilor cu o afecţiune a aparatului locomotor (neurologică, reumatică sau traumatică) poate avea loc uneori după externarea din spital.
După aceea este de mare importanţă ca pacientul să nu fie "lăsat să scadă sub nivelul de la externare". Medicul de familie trebuie să încurajeze, să promoveze ca revalidizarea şi readaptarea socială să aibă loc cât mai repede. Pentru aceasta, este foarte important ca el să aibă mereu un ochi atent asupra "invalidităţii inva-lidizante". Astfel, el trebuie să ia decizii asupra unui număr de factori inhibanţi, limitanţi. Ruding8 numeşte următorii factori:Multitudinea persoanelor şi instanţelor care se ocupă de acordarea ajutorului, ca specialişti medicali, experţi medicali din sfera asigurărilor, medici de întreprindere, medici specializaţi în capacitatea de muncă, consilieri pentru alegerea profesiei, experţi în şcolarizare, institute de revalidizare, şi numeroase altele. Comunicarea reciprocă este adesea foarte deficitară.
Cunoaştere insuficientă a medicului a problemelor (re)adaptării la procesul de muncă. Cooptarea medicilor de întreprindere, printre alţii, este de mare importanţă.
Incertitudinea are un efect asupra capacităţii de refacere, mai ales în funcţie de momentul când se instalează; dacă încă nu s-a atins un stadiu final de stabilizare, atunci apar numeroase probleme practice.
Insuficienta colaborare dintre medicul de familie şi expertul medical de asigurări duce la situaţii când pacientul rămâne luni de-a rândul sub legislaţia de boală fără ca în acest timp el să beneficieze de control medical.
Dotările din domeniul revalidizării şi fizioterapiei se dovedesc de multe ori insuficinte.
Societatea oferă adesea posibilităţi insuficiente pentru integrarea celui mai puţin valid.
Factorii de mai sus alimentează o nevrotizare secundară şi o fixare somatică.
Foarte multe din cele arătate mai înainte se regăsesc în concepţia exprimată prin ideea "pacientul este pierdui pe undeva, prin organizaţia medicală". Medicul de familie trebuie să se lupte să-1 elibereze pe pacient de această organizaţie. Lucrul acesta este important pentru că bolile de lungă durată lucrează în direcţia demotivării de a mai voi o adaptare la situaţia de muncă9. Dintr-o analiză a unui număr de persoane care au încetat munca de cel puţin trei luni, reiese că numai un procent foarte mic ajunge să-şi reia activitatea. Pentru o parte a acestora, raţiunea rezida în gravitatea bolii, dar pentru cea mai mare parte restantă, cauza a fost insuficienţa măsurilor de revalidizare.
Medicul de familie trebuie de asemenea să supraveghese validitatea în cursul anilor. Noi am arătat că invaliditatea însăşi invalidizează. Deseori este nevoie ca, din timp în timp, pacientul să "repete exerciţiile" prin preluarea temporată în tratamentul unui fizioterapeut. Alteori, el poate fi ajutat prin măsuri şi mijloace relativ simple. Medicul de familie trebuie să fie astfel organizat încât să aibă în vederea asemenea posibilităţi: un pacient poate avea dureri mari datorită unei clavicule sau unei unghii crescute defectuos; o pedichiură poate rezolva problema. Medicul se poate folosi de mijloacele tehnice pentru a ridica scorul la indexul IAVZ.
Foarte dificil este atunci când boala progresează şi la fel şi invaliditatea. Atunci devine din ce în ce mai greu să se menţină condiţia pacientului. Reducerea capacităţilor este extrem de frustrantă.
iar felul în care are de a face cu această reducere are nevoie de un ajutor: în ciuda capacităţilor diminuate el trebuie să-şi conserve valoarea de sine şi să se adapteze la circumstanţele limitate.
g Bolnavul cronic în cadrul familiei. Un invalid de nivel moderat influenţează deja buna funcţionare a familiei. Dacă cel bolnav cronic este cel ce aduce veniturile familiei, măsura în care familia este afectată economic depinde de măsura invalidităţii. Eventuala funcţionare diminuată a mamei se poate rezolva prin luarea în serviciu a unui ajutor în gospodărie din afară sau prin aportul celorlalţi. Dacă copilul este cel bolnav cronic, aceasta influenţează funcţionalitatea întregii familii, dar mai cu seamă a celorlalţi copii, fie şi numai prin atenţia sporită acordată celui bolnav. Este important ca medicul de familie să observe interacţiunea din cadrul familiei pentru a putea prevedea disturbările. Semnalarea la părinţi a problemelor neglijate este uneori suficientă; alteori este necesară o intervenţie mai adâncă, de pildă prin cooptarea Biroului Medical de Dezvoltare a Copiilor.
URMĂRIREA PACIENŢILOR CARE NU SE POT DEPLASA
»
O diferenţă faţă de pacienţii menţionaţi mai sus este aceea că medicul de familie trebuie să viziteze acasă aceşti pacienţi pentru efectuarea controlului şi tratamentului. Iniţiativa în această privinţă nu mai poate rămâne la latitudinea pacientului: medicul este cel care dispune. De cele mai multe ori, aceste vizite au un caracter regulat şi pot ajunge, pe parcurs, atât de obişnuite încât pacientul se va considera abandonat dacă medicul nu vine o dată la ziua stabilită. Aceşti pacienţi, din care fiecare medic de familie are câţiva în practica sa, constituie cota permanentă a programului de vizite domiciliare. în afara aspectelor privitoare la control şi tratament deja menţionate, la aceşti pacienţi se mai adaugă următoarele puncte de importanţă:
h Asistarea şi îngrijirea pacientului. Dacă pacientul poate îndeplini toate funcţiile IAVZ, asistarea (de asistent medical) nu este necesară; dacă una sau mai multe activităţi nu le mai poate efectua de sine stătător, atunci ajutorarea lui este necesară. Medicul de familie va stabili, de comun acord cu pacientul şi membrii familiei, cine va prelua activităţile de asistenţă (medicală). Mai totdeauna este solicitată, pentru aceasta, asistenta de cartier.
Aceasta, la rândul ei, poate vedea câţi din membrii familiei pot fi cooptaţi. Lucru acesta depinde de cine este cel bolnav cronic: dacă acesta este mama, la caz că există
0 repartiţie tradiţională pe roluri, soţul va putea avea obiecţii în a prelua treburi gospodăreşti mai ales dacă are un serviciu, iar pentru copii, prezenţa, ani de zile, a unei asistente pentru ajutor este extrem de deranjantă. Dacă femeia este cu totul incapabilă de a face gospodărie, vor fi necesare atâtea ajutoare, câte feluri de treburi sunt de făcut. Dacă însă un bărbat sau un copil este bolnav cronic, medicul de familie va trebui să observe câtă suprasolicitare presupune aceasta pentru asistenţă şi îngrijire (inclusiv din partea mamei).
în general vorbind, nu este posibil ca un pacient cu invaliditate de nivelul
1 sau 2 să rămână în mediul familiei pentru a fi asistat şi îngrijit. Aproape totdeauna, pentru suferinzii de anumite forme de invaliditate, este necesară internarea într-un aşezământ medical sau ceva similar locuinţelor special amenajate.
Pe cât mai mult posibil, medicul de familie va trebui să prevină rămânerea nenecesară la pat. Invalidizarea la care duce aceasta este atâl de mare încât poate interveni repede o evoluţie către nivelul 1 sau 2. Dacă totuşi, mai devreme sau mai târziu, acest nivel este atins, medicul de familie va alege, împreună cu pacientul şi familia, momentul când preluarea într-un aşezământ medical nu mai poate fi evitată. Aceasta este o decizie extrem de mare, care adesea este luată cu multă greutate. Nu de puţine ori, aceasta este o adevărată calamitate pentru familie: un alt membru al familiei cade bolnav sau devine supratensionat.
i Exercitarea unei profesii sau continuarea unor studii. Atâta timp cât vorbim de bolnavi cronici, exercitarea unei profesii este, cel mai adesea, imposibilă, dar se poate lupta pentru ajungerea într-o astfel de posibilitate. Dacă se poate realiza, aceasta este de o însemnătate enormă pentru valoarea de sine a pacientului, pentru menţinerea contactelor sociale şi pentru echilibrarea îndeplinirii rolului lui în familie.
Numeroase instanţe social-medicale şi medicale pot fi cooptate pentru aceasta. Dacă nu se poate aştepta nici o soluţie în această direcţie, atunci trebuie să apară o bună repartiţie a timpului la dispoziţie. Acesta este, în ultimă instanţă, determinat de cel în cauză, dar medicul trebuie să-1 stimuleze mult în acest sens.
Dacă bolnavul este încă la vârsta şcolarizării, atunci trebuie să se lupte ca tânărul să urmeze cât de cât o formă de învăţământ, de pildă la o şcoală specială pentru copii cu insuficienţe corporale. Urmarea unei forme de educaţie este de cea mai mare importanţă pentru menţinerea stimei şi atitudinii pozitive cu privire la independenţă.
j Bolnavul cronic şi funcţia familiei. La punctul g s-a vorbit pe scurt despre schimburile dintre bolnavul cronic şi restul familiei. Dacă bolnavul cronic este atât de invalid încât el este (aproape) cu lotul legat de casă, influenţa asupra familiei este, de la sine înţeles, enormă. Prezenţa lui permanentă poate avea, cu timpul, un efect negativ asupra membrilor familiei. Uneori, o vacanţă fie a celui bolnav, fie a câte unuia din familie, mai poale ameliora situaţia. Pentru aceasta există numeroase posibilităţi. Vacanţa pentru bolnav nu este importantă numai pentru familie, ci mai ales pentru cel bolnav pentru că schimbă mediul, poate întâlni alţi oameni în situaţia lui.
La o tulburare profundă a relaţiilor dintr-o familiei, indicaţia de internare definitivă devine foarte necesară. Prezenţa unui bolnav cronic nu trebuie lăsată până când se pun la încercare funcţiile fundamentale. Copiii mai ales trebuie crescuţi protejaţi de ideea că ar proveni dintr-o familie "care este altfel", şi ei trebuie să poată avea contacte cu alţi copii şi prieteni. Chiar şi femeia casnică nu trebuie închisă în casă. Depinde foarte mult de atitudinea bolnavului însuşi să nu devină prea egoist şi să restrângă astfel libertăţile altora, ca şi atitudinea lor cu privire la bolnav.
O relaţie care rămâne prea adesea nediscutată, dar care presupune foarte multe probleme, este relaţia de căsnicie dintre soţi. Foarte mulţi bolnavi cronici devin incapabili, prin disfuncţionarea lor corporală, ca şi prin claustrare, să menţină relaţii umane normale. Lucrul acesta poate deteriora acceptarea de sine care, la rândul ei. deteriorează acceptarea lui de către alţii, care este, apoi, o condiţie a acceptării de sine etc. Persoanele care sunt în perioada de creştere sunt foarte mult handicapate într-o relaţie stabilă de boala cronică şi invaliditate. Riscul de izolare socială se măreşte progresiv.
Dacă însă pacientul nu are sentimente de diminuare a valorii de sine, iar partenerul nu se simte deranjat de invaliditate, atunci o relaţie este foarte posibilă, iar astfel de exemple pot fi observate ca fiind chiar un model de relaţii între parteneri. Dacă invaliditatea intervine la o vârstă mai înaintată atingând pe unul din soţi, atunci nu fiecare poate suporta; de multe ori urmarea este un divorţ. în alte cazuri, relaţia poate, din contra, deveni mai intensă. De asemenea, pot apărea probleme sexuale, ca tulburări de potentă sau inhibare la coitus. Adesea pacientul trebuie să aibă puterea de a aduce în discuţie aceste probleme, dar iniţiativa unei astfel de convorbiri stă de multe ori în seama medicului de familie. Aceasta poate contribui mult la trecerea peste sentimentul de singurătate. Un ajutor mai concret poate fi oferit dacă pacientul poate învăţa să descopere că formele incomplete de sexualitate sunt uneori mai în măsură să-i arate omului ce este dragostea, satisfacţia, ce înseamnă răspunderea pentru celălalt (Verkuyl10). Dacă medicul de familie îl poale ajuta pe pacient în acest spirit, atunci codul de comportament nu mai este urmat cu orbire astfel că, într-o relaţie de calitate, el nu se va mai simţi "nebun" sau "anormal", ceea ce va face ca sexualitatea să fie o formă de eliberare.
Medicul de familie poate fi de folos prin informarea asupra existenţei mijloacelor de ajutorare.
COLABORAREA CU ALŢI SPECIALIŞTI
Ajutorarea bolnavilor cronici presupune adesea cooptarea a numeroşi profesionişti ce pot acorda asistenţă. Riscul de apariţie a dublării, paralelismului muncii prin faptul că asistarea se întinde pe timp lung, nu trebuie să fie pierdut cu vederea. Structura prezentă a serviciilor medicale face ca o reală şi efectivă coordonare să fie dificilă. Instanţele de asistenţă şi ajutor nu par să fie în interdependenţă; iar cu practicanţii liberi de asistenţă medicală legăturile sunt încă şi mai accidentale. într-o comunitate mică este mai probabil ca toţi cei ce pot acorda ajutorul să ajungă odată la o aceeaşi întrunire, formând astfel o "echipă a casei" (constând cel puţin din medicul de familie, asistenta medicală şi asistentul social); ceea ce face posibil un control consecvent. O astfel de echipă nu este posibilă în marile oraşe: pentru fiecare pacient este nevoie de formarea unei echipe diferite; numai rareori aceiaşi profesionişti care acordă ajutor sunt implicaţi în asistarea mai multor pacienţi. Din acest punct de vedere, medicul de familie trebuie să fie în alertă; el va fi acela ce va coordona diferitele forme de acordare a ajutorului.
Puţini pacienţi cronici vor încerca să caute ajutor la vTaci, magnetizatori sau alţi neprofesionişti. Este important ca medicul de familie să fie tolerant faţă de astfel de tendinţe, şi să înţeleagă că pacientul şi familia vor să încerce totul pentru vindecare. Numai atunci când astfel de practici elimină sau deteriorează tratamentul medical propriu-zis, medicul de familie se va implica încercând să ajungă la o înţelegere corectă din partea pacientului a ceea ce este efectiv de ajutor. Este important ca relaţia de încredere să fie astfel încât să-1 determine pe pacient să caute ajutorul mai curând la medicul de familie decât aiurea, să-1 facă să vorbească deschis despre nevoile lui.
De o însemnătate esenţială este ca acordarea ajutorului să capete un caracter cât mai integral. Specializarea crescândă, atât din medicină, cât şi din domeniul social, face ca fragmentarea să reprezinte un pericol. Pentru a răspunde nevoii de a beneficia de cel mai bun tratament, solicitantul este trimis adesea la specialişti care sunt mai pricepuţi într-un anumit domeniu al medicinii sau socialului.
Faptul acesta poate avea ca urmare că bolnavul are tot mai multe contacte cu profesionişti care acordă asistenţă astfel că, de fapt, nimeni nu are răspunderea lui ca bolnav, ci numai pentru câte o suferinţă, o parte a bolii lui. De aceea, trebuie să ne întrebăm dacă nu tocmai în acest sens medicul de familie are o sarcină prin excelenţă: el este, nu-i aşa, acela ce posedă cunoaşterea asupra dependenţelor reciproce dintre faţetele fizice, psihice şi sociale în ceea ce-1 priveşte pe pacient. Ajutorul - oricât de înalt profesional poate fi - se poate fragmenta de la sine. Medicul de familie va lua în considerare, mereu împreună cu pacientul, dacă acest ajutor - atât medical, cât şi de ordin social - nu este mai bine de concentrat pe o persoană, cea a pacientului, în schimbul unei specializări prea accentuate, sau a implicării prea multor specialişti.
Introducere
