Identificarea acestei rigiditati in ingrijire, care afecteaza calitatea vietii persoanei, se poate face prin intrebari directe, cum ar fi : Ce se intampla daca nu mancati la ora silita?\" sau Cat de preocupat sunteti cu privire la glicemia dumneavostra?\". Persoanele hipervigi lente pot da raspunsuri referitoare la faptu! ca orarul de mese trebuie sa fie absolut fix sau pot detalia comportamente ritualice care le ocupa cea mai mare parte a timpului, cu riscul afectarii relatiilor profesionale sau ale vietii de familie. in cazul acestor persoane atitudinea noastra trebuie sa fie la fel de ferma ca si in cazul altor
tulburari emotionale, desi uneori am fi tentati sa acceptam aceste comportamente, aparent de preferat, ativ cu alte situatii, spre exemplu cea de nepasare. Riscul de a nu interveni este acela ca viata acestui tip de persoana ajunge sa se inrta exclusiv in jurul bolii, care, prin caracterul ei evolutiv, nu-i poate asigura garantia unei recompense, iar persoana, in acest timp, se autoizoleaza de celelalte surse de recompense pe care le avea in mod obisnuit (activitati preferate, relatii, profesie, etc). Asadar, in cazul in care ne dam seama ca unele din persoanele pe care le tratam au tendinta de a-si aborda boala atat de rigid, sacrificand celelalte aspecte importante ale vietii, este bine sa:
aTŠ Le aratam riscurile pe termen lung la care se expun, daca isi sacrifica toate aspectele care-i ofereau anterior o buna calitate a vietii;
» Sa le aratam ca aceste extreme (hipervigilenta si nepasarea) sunt la fel de contraproduclive, cand este vorba de o boala cu care ne confruntam toata viata, si, mai ales; » Sa le aratam modalitati de flexibilizare a stilului de viata, astfel incat sa poate atinge un nivel optim din punct de vedere al sanatatii fizice si psihice.
Negocierea, sau cautarea unor compromisuri in tratament, este una din strategiile persoanelor care sufera de o boala cronica de a integra cerintele tratamentului acelei boli in stilul propriu de viata. Tentati de a limita impactul diverselor aspecte ale bolii asupra stilului de viata este de asemenea o etapa de adaptare la cerintele bolii, etapa in care echipa medicala trebuie de asemenea sa se implice atent si activ, pentru a scoate in evidenta costurile si beneficiile anumitor comportamente necesare in tratament, precum si in silirea unor scopuri tangibile pe termen scurt.
Tristetea (sau
depresia subclinica) a persoanelor care incep sa se confrunle cu o boala cronica (diferita de depresia clinica) este semnul ca persoana si-a format o reprezentare mentala globala asupra problemei cu care se confrunta. Aceasta tristete meditati nu trebuie vindecala\", decat in masura in care se prelungeste prea mult si impiedica persoana sa-si desfasoare activitatile cotidiene si sa se implice in tratamentul bolii. Episoadele de tristete sunt de cele mai multe ori intermitente, asociate cu sentimente de singuratate, care apar din cauza ca persoana isi da seama de caracterul ireversibil al situatiei sale, si de faptui ca fi altcine\" de acum incolo, cine diferit de cei mai multi dintre prieteni, cunoscuti. Aceasta trislete e ca un fel de stare de doliu\", intelegerea bolii cronice fiind ineviil insotita de aceste sentimente de pierdere a ce important, respectiv conditia de dinaintea bolii(3).
Acceptarea bolii reprezinta redescoperirea unui echilibru emotional, dar care nu exclude recunoasterea constrangerilor, dificultatilor si riscurilor bolii cu care se confrunta. Atitudinea persoanelor care isi accepta boala este una de ingrijorare realista, dorinta de a afla mai multe informatii, implicarea in dezvoltarea de uri cu privire la managementul bolii in diverse situatii specifice, care sa permita includerea in viata de zi cu zi a hobby-urilor si activitatilor preferate anterior.
Organizatia Mondiala a Sanataii (OMS) descrie care sunt atitudinile la care trebuie sa ne asteptau din partea persoanelor care au fost diagnosticate cu o boala cronita:
» Este surprins si neatent in tinpul consultatiei in care i se comunica diagnosticul;
» Vorbeste despre boala intr-o rraniera detasata;
» Este ostil fata de cei din jur dar totusi vrea sa afle mai multe despre boala;
» Se intereseaza cu privire la tratamentul cel mai putin intruziv;
» Este trist, vorbeste despre viitor nestiind cum face fata;
» isi arata interesul pentru a coabora cu echipa medicala si solicita ajutor;
» Solicitarile pe care le face familiei sau/si echipei medicale sunt rezonabile;
» isi ia anumite libertati cu privire la tratament, fara a se ingrijora excesiv, dar totodata fara a fi neglijent;
» isi recunoaste propria stare de sanatate;
» Recunoaste faptul ca boala ar pitea avea consecinte serioase asupra starii de sanatate;
» Este increzator in tratament;
» isi exprima convingerea ca beneficiile implicarii active in tratament depasesc de departe osturile;
» Face modificari in stilul de viata, in conformitate cu cerintele bolii;
» Vorbeste deschis si fara jena despre boala sa;
» Tratamentul bolii devine rutina silnica;
» isi ajusteaza tratamentul in conditii speciale.
Evident, aceste atitudini si reactii emotionale nu trebuie sa apara la toate persoanele, dupa diagnosticarea unei boli cronice. Exista anumite persoane care traiesc emotii diferite de cele descrise mai sus, cum ar fi usurarea ca au afla: in sfarsii cum se numeste boala ale carei simptome ii deranja de mult timp sau resemnarea rapida dupa diagnostic (Asta este, sa d ce am de facut de acum inainte\"). Este gresit sa anticipam ca toti oamenii trec printr-o stare de negare, la aflarea diagnosticului unei boli cronice, sau printr-o stare de soc.
In concluzie, pentru a intelege ce simte o persoana care tocmai a aflat ca sufera de o boala care nu se vindeca niciodata, si cum sa ne comportam cat mai adect, este important sa tinem seama de mai multe aspecte:
» Modul in care a aflat despre boala. Studiile au aratat ca felul in care o persoana afla diagnosticul bolii sale poale influenta reactiile sale emotionale la diagnostic.\'5\' Spre exemplu, daca stiau dinainte simptomele diabetului si au suspectai ca asta ar putea fi boala de care sufera, aflarea diagnosticului este mai putin probabil sa produca un soc emotional, spre deosebire de cei care, nesuspectand nimic, afla, la un control de rutina, ca sufera de o boala incurabila.
Sugestie practica: intrebati persoana cu care intalniti prima data, daca este nou diagnosticata, cum a aflat diagnosticul, cine i 1-a comunicat, cum i-a fost comunicat, daca se astepta sau nu la acest diagnostic.
» Ce stia despre aceasta boala dinainte. Dupa cum s-a aratat in modulul anterior, ceea ce stia dinainte despre aceasta boala, felul in care si-o reprezenta mental, poate influenta reactia emotionala a unei persoane dupa diagnostic.
Sugestie practica: intrebati direct ce anume stia despre boala inainte, daca are pe cine in familie (sau in cercul de cunoscuti) care a suferit de aceasta boala, cum se descurca aceasta persoana.
» Cum vede\" in acest moment boala (sub aspectul cauzelor, identitatii, consecintelor, controlului, tratamentului- dupa cum s-a aratat in modulul anterior).
» Ce simte in acest moment sau in care din fazele de acceptare ale bolii prezentate mai sus se afla. Aceste stadii emotionale pot fi exprimate direct (ex: ma simt aiurea, cu boala asta, ma enerveaza gandul ca voi fi bolnav toata viata, nu pot sa suport ideea asta!\") sau indirect (ex: n-am nici o boala, poate asaun pic de diabet, da\' nu-i mare lucru\").
Sugestie practica:
- cercetati prin intrebari directe si deschise, starea emotionala si atitudinea fata de boala;
- identificati reactia emotionala (negare, furie, revolta, tristete, resemnare etc), conform caracteristicilor descrise mai sus;
- oferiti informatii practice care sa structureze reprezentarea mentala a bolii, dar nu foarte multe informatii deodata (ex: Boala de care suferiti se numeste
diabet zaharat, este o boala care nu se vindeca dar, cu cate modificari in viata dumneavoastra, se poate controla\");
- oferiti suportul emotional neconditionat (ex: inteleg ca este greu\" sau Este firesc sa fiti ingrijorat\" sau Cred ca multa lume in aceasta situatie ar simti revolta pe care o simtiti dumneavoastra\" si Noi suntem aici sa ajutam, pe zi ce trece veti descurca tot mai bine\"). Este important ca persoana sa simta ca in aceasta batalie personala\" pe care trebuie s-o poarte, pe care poate o anticipeaza ca and putine sanse de reusita, are pe cine experimentat de aceeasi parte a baricadei. in situatia delicata din punct de vedere emotional a confruntarii initiale cu o boala cronica, o sentinta pe viata\", majoritatea persoanelor nu au nevoie de un expert lipsit de intelegere care sa le trateze ca pe un nou depistat\", care sa le explice ce au de facut, ci de un om-expert, care intelege ce simte acea persoana (sau macar incearca), vrea si stie cum sa o ajute, cu care vor lucra impreuna pentru a inta cunostintele si deprinderile necesare in aceasta batalie;
- nu incercati sa minimalizati implicatiile bolii, dar nici sa le exagerati.In randurile anterioare am descris acele reactii emotionale pe care le poate avea o persoana atunci cand afla ca sufera de o boala cronica. in continuare vom descrie acele reactii emotionale care pot sa apara pe parcursul bolii, afectand considerabil implicarea persoanelor in tratament, statusul fiziologic si calitatea vietii acestora. Ne-am concentrat atentia asupra cator din cele mai importante reactii emotionale, respectiv depresia, anxietatea, tulburarile de comportament
alimentar si epuizarea psihica, and in vedere ca frecventa si impactul acestora este foarte mare la persoanele care au o boala cronica. Evident, exista si alte tulburari emotionale care pot afecta viata persoanelor, pe langa cele mentionate de noi, dar a caror frecventa este ce mai mica.
