O incursiune rapida in istoria internationala a educatiei terapeutice a pacientilor leaga inceputurile acesteia de ingrijirea diabetului zaharat. Se definesc astfel anii \"20 - \'60 ca ani de pionierat, dominati de personalitati remarcabile ca E.P.Joslin, R.D.Lawrence, E.Roma.
"Ery diabetic his own doctor!\" declara cu peste 50 ani in urma, Dr. R.D. Lawrence, fondatorul in 1934 a Diabetic Association, cunoscuta apoi multi ani sub denumirea de British Diabetic Association, actuala Diabetes UK. Este o declaratie bazata atat pe experienta proprie de persoana cu
diabet cat si pe cunostintele si practica de diabetolog. in aceasta dubla calitate a inteles esenta si importanta educarii persoanelor cu diabet zaharat pentru ca acestea sa-si recastige controlul asupra vietii lor. A inteles de asemenea unicitatea indivizilor din punct de dere a pozitiei lor fata de diabet si complexitatea impactului pe care diagnosticarea diabetului il are asupra vietii acestora, a familiilor lor si a relatiilor sociale. Prin asociatia pe care a fondat-o impreuna cu H.G. Wells, a incercat sa resileasca independenta persoanelor cu diabet zaharat si a deschis portile intelegerii conceptului de "pacient bine instruit si adaptat\" la tot ce este legat de ingrijirea sa.
Contemporan cu Lawrence, de cealalta parte a Atlanticului, Dr. Elliot PJoslin, convins si el de importanta instrinni persoanelor cu diabet a declarat ca "Educatia in diabet a denit nu un element al tratamentului, ci tratamentul insusi!\"
Ambii au depus eforturi sustinute pentru a proa acest concept al educarii persoanelor cu diabet si au initiat programe de instruire a personalului medical in acest sens. Astfel, alaturi de medicul diabetolog, asistenta specializata in diabet a capatat un rol tot mai mare in relatia terapeutica cu persoana cu diabet, fiind alaturi de aceasta, explicandu-i pasii terapeutici si ajutand-o sa-i aplice in practica. Astfel s-a format "echipa\" de ingrijire, completata in timp cu dieteticieni, chiropodisti, psihologi.
Asociatiile persoanelor cu diabet au avut si ele un rol important in reorientarea managementului clinic in diabet. De la modelul medical traditional, care situa pacientul, "ignorant\" in ale bolii, intr-o relatie de dependenta permanenta fata de medicul atotcunoscator care dicta tratamentul, s-a ajuns la ideea de "parteneriat terapeutic\". in care deciziile terapeutice se iau de comun acord in cadrul echipei.
Au urmat anii \'70, care au fost anii de recunoastere si acceptare a educatiei specifice si a rolului educatorilor in diabet. Este perioada in care, in 1973, s-a infiintat Asociatia Americana a Educatorilor in Diabet (American Association of Diabetes Educators) si, in 1977, Grupul de Studiu pentru Educatie in Diabet (Diabeles Education Study Group-DESG), a Asociatiei Europene pentru Studiul Diabetului (EASD). Ambele organizatii, cu componenta multidisciplinara, isi dedica activitatea organizarii si antrenarii personalului medical in sensul implementarii autocontrolului si optimizarii stilului de viata de catre persoanele cu diabet, in cadrul ingrijirii diabetului, dar si pentru prentia acestuia.
Introducerea educatiei terapeutice si a educarii pacientilor in domeniul terapeutic, se datoreaza Leonei Miller, care in 1972, a demonstrat ca programele de educatie pentru persoanele cu diabet reprezinta o metoda terapeutica de prima importanta. Prin programul educational adresat populatiei mexicane din Los Angeles, s-a reusit reducerea semnificativa a zilelor de spitalizare datorate diabetului. Rezultatele obtinute prin acest program de educatie si publicate in New England Journal of Medicine, au stat la baza acceptarii oficiale a educatiei terapeutice ca mod de abordare a diabetului.
In Europa, Jean-Philippe Assal si echipa sa de la Departamentul de Diabet a Spitalului Unirsitar din Geneva au dezvoltat spre noi dimensiuni educatia terapeutica a persoanelor cu diabet si in general a persoanelor cu patologie cronica, meolica sau de alta etiologie. A imprimai educatiei terapeutice noi valente stiintifice, a dezvoltat programe si metode de educatie atat pentru pacienti cat si pentru personalul medical. A fost initiatorul, in 1977 a Grupului European de Educatie in Diabet. intreaga sa activitate s-a bazat pe conceptul ca "Medicii nu pot spera sa trateze conditii ca
hipertensiunea arteriala, astmul, boala vasculara periferica si
diabetul fara colaborarea activa a pacientului. Aceasta colaborare nu se genereaza spontan. Pacientul va juca un rol activ in managementul bolii sale numai daca si medicul si-a insusit un nou rol. Consecinta asumarii de catre medic a rolului de profesor va fi atat extinderea relatiei doctor-pacient cit si a luptei sale cu boala, intr-un cadru mult mai larg in care pacientul este activ angajat\".*21
Anii \"80 s-au remarcat printr-o dezvoltare si expansiune entuziaste a conceptului si programelor de educatie in diabet, prin organizare de workshop-uri, editare de jurnale si lansarea "teaching letters\". intregul concept al managementului clinic si al educatiei s-a reorientat pe abordarea globala bazata pe modelul bto-psiho-social.
Deceniul al IX-lea a fost cel care a realizat complexitatea si subtilitatea educatiei terapeutice a pacientilor, orientandu-si eforturile spre imbunatatirea eficientei si dezvoltarea de noi metode de motivare a pacientilor. Un accent deosebit s-a pus pe studierea modalitatilor de motivare si implementare a modificarilor comportamentale si de stil de viata in populatia cu risc crescut de patologie meolica si cardiovasculara, in scopul prentiei si controlului acestora.In prezent, educatia terapeutica a pacientilor este considerata o metoda terapeutica extrem de importanta, fiind de fapt o interntie clinica indispensabila in cadrul managementului clinic. Conceptul actual al educatiei terapeutice in diabetul zaharat, prede implicarea persoanelor cu diabet in conducerea propriului lor tratament, instirea lor cu cunostinte, deprinderi, atitudini, care sa le permita adoptarea de decizii terapeutice, adaptarea la dirse situatii, autocontrolul, auto-observarea. Acest concept initiat in diabet, s-a extins si aplicat in intreaga patologie meolica, controlul acesteia presupunand implicarea persoanei, prin autocontrol si auto-observare.
Odata cu recunoasterea si acceptarea unanima a necesitatii educatiei terapeutice a pacientilor cu patologie meolica, s-au dezvoltat si amplificat programele de formare ale educatorilor.
Primii ani ai noului mileniu s-au concentrat in principal asupra optimizarii structurilor organizatorice de prentie si ingrijire in diabet. Un program lansat in acest sens, este "DAWN\" (Diabetes Attitudes, Wishes and Needs), care, in principal, urmareste sa evidentieze faptul ca diabetul zaharat si intreaga patologie asociata, reprezinta o problema extrem de complexa, ce depaseste cu mult granitele tratamentului clasic, prin impactul deosebit de natura psiho-sociala pe care il are.l3) in paralel, DAWN cauta solutii practice de organizare a ingrijirii complexe de care ar trebui sa beneficieze persoanele cu diabet zaharat. Mai multe detalii sunt prezentate in modulul dedicat acestui program.
Un alt proiect, lansat de Diabetes Education Study Group in parteneriat cu Servier International, este "STEP\" (Spreading Therapeutic Education for Patients). Scopul acestui proiect este de a propune modelul unui program bazai de pregatire sistematica a personalului medical implicat in educatia terapeutica a pacientilor, adresat in principal celor din asistenta primara in diabet. in acest sens, in anul 2001, s-a elaborat "BASIC CURRICULUM for Health Professionals on Diabetes Therapeutic Education\", care ofera un model de formare a educatorilor, ce poate fi preluat si adaptat la nilul organizatiilor nationale. Pana in prezent curricula a fost adaptata si implementata in Austria (2001-2003), Israel (2003), Italia (2003-04). Mai multe detalii despre activitatea DESG, in modulul dedicat acestuia. Interesul tot mai mare pentru educatia terapeutica a determinat organizarea celui de Al 2-lea Congres International de Educatie terapeutica in Diabet si alte Boli cronice, ce va aa loc la sfarsitul lunii Noiembrie, 2005, la Roma si unde se estimeaza o participare de peste 3000 de persoane.
Preocuparile orientate in ultimele decenii din si spre epidemia de
obezitate si patologie asociata s-au cristalizat in acesti ultimi ani si, in momentul de fata, lumea medicala este constienta de pericolul pe care il reprezinta aceasta patologie pentru sanatatea populatiei. Obezitatea, sindromul meolic, au denit "inamicul public numarul 1\" in marea majoritate a zonelor lumii, ceea ce a amplificai preocuparea pentru organizarea de programe de artizare si educare a populatiei in sensul prentiei si controlului obezitatii si, in acelasi timp, pentru organizarea unor programe de antrenare a personalului medical in sensul unui management clinic optim si unitar al obezitatii si patologiei asociate, la nil international. Un astfel de program este SCOPE (Specialisls Certification of Obesily Professionals in Europe), lansat de International Association for the Study of Obesity (IASO) prin International Obesity Task Force (IOFT), si in colaborare cu European Association for the Study of Obesity. Acest program are ca obiectiv principal instruirea si antrenarea medicilor practicieni in managementul clinic al obezitatii, pentru ca asistenta medicala pe care acestia o acorda sa fie unitara si bazata pe evidente.(5)In Romania, in 1958, Profesorul I. Pal a fost unul dintre promotorii activitatii de educatie sanitara. Domnia sa consemna in introducerea tratatului "Diabetul: Profilaxie si Tratament\" urmatoarele: "Se poate spune ca diabeticul singur isi alege soarta. Aceasta enuntare explica pentru ce tratamentul instituit trebuie sa fie optim si pentru ce educatia sanitara cea mai buna inseamna cea mai buna profilaxie a complicatiilor nefaste.\" |6) Rezulta deci ca Scoala Romaneasca de diabetologie aa deja incetatenite ideile despre "educatia sanitara\" si educatia persoanelor cu diabet, ca metoda de prentie si terapeutica de control. Un prim program structurat de educatie terapeutica, in diabetul zaharat tip 1, a fost cel realizat in colaborare Bucuresti-Diisseldorf, in perioada 1987-l989. Programul structurat de educatie terapeutica de 5 zile, coordonat la Clinica de Diabet din Diisseldorf de regretatul M. Berger, alaturi de Ingrid Mtilhaisser, a fost preluat si transpus cu succes in practica romaneasca de echipa de la Bucuresti, compusa atunci din Prof. Dr. 1 Mincu, Prof. Dr. D. Cheta, Prof. Dr. C. Ionescu-Tirgoviste, Conf. Dr. Ioana Bruckner si Anca Minea, educatoare.
Dar, drumul pana la aplicarea pe scara larga in practica este mult mai lung si complicat decat ar trebui logic, sa fie, astfel ca, nici in aceste zile, educatia terapeutica a persoanelor cu diabet nu se desfasoara in Romania, intr-un cadru oficial organizai. O analiza a situatiei pe 36 judete, efectuata in anul 2001, reflecta faptul ca, la acea data, existau 38 Cabinete de Educatie in diabet, in care activitatea, sustinuta de asistente antrenate in educatia persoanelor cu diabet, consta in programe de educatie adaptate conditiilor locale. Astfel, in 45 % din cabinetele de educatie se organiza \"cursul de 5 zile\", in 25 % din cabinele, programul predea ificarea unei sedinte pe saptamana, in 22 % din cabinele, a unei sedinte pe luna si in 8 % din cazuri, in dirse alte sisteme. La nilul Ambulatorului Centrelor de Diabet, Nutritie, Boli meolice, educatia terapeutica aplicata in grup, era structurata in programe, in 65 % din cazuri, iar educatia terapeutica aplicata individual era structurata in programe, in proportie de 90 % din cazuri. La nilul sectiilor cu paturi, educatia terapeutica aplicata in grup, era structurata in programe, in 40 % din cazuri, iar educatia terapeutica aplicata individual este structurata in programe in proportie de 30 % din cazuri.
Informarea si instruirea asistentelor implicate in educatia terapeutica a persoanelor cu diabet zaharat nu suni deocamdata unitare si sistematizate, acestea realizandu-se de cele mai multe ori pe local. O contributie importanta la pregatirea asistentelor educatoare au avul-o cursurile de o saptamana, organizate de echipa de diabetologi de la Bucuresti, la initiativa Prof. Dr. D. Cheta si facilitate de Compania Novo Nordisk, reprezentanta Romania.
In februarie 2001, se constituie la Craiova, Asociatia Romana de Educatie in Diabet (ARED), care, in luna martie a aceluiasi an devine membra a Federatiei Romane de Diabet, Nutritie, Boli meolice. Cadrul organizatoric si stiintific oferit de Federatie, a impulsionat interesul pentru educatia terapeutica a pacientilor si activitatea de formare a educatorilor. Cu ocazia celor doua Congrese Nationale ale Federatiei Romane de Diabet, Nutritie, Boli meolice, de la Cluj-Napoca^ in anul 2002 si de la Satu-Mare, in 2003, au avut loc sesiuni de comunicari ale membrilor ARED, precum si mese rotunde cu tema: "Educatia terapeutica: Dialog intre specialisti, pacienti ti educatori\". Cu ocazia Primului Congres National al Federatiei Romane de Diabet, Nutritie, Boli meolice, s-a formulat Declaratia de la Cluj-Napoca: "Educatia Terapeutica - Parte integranta a managementului clinic\", apartinand Grupului de Lucru al Federatiei Romane de Diabet, Nutritie, Boli meolice pentru Educatia specifica a Educatorilor si Pacientilor, semnatari fiind, alaturi de subsemnata, Conf. Dr. Maria Mota, Prof Dr. Mariana Graur, Dr. Magdalena Morosanu si presedinta ARED, Asistenta educatoare Anca Minea. Prin aceasta Declaratie, educatia terapeutica a persoanelor cu diabet zaharat se considera o componenta inseparabila a managementului clinic, urmatoarele masuri si actiuni fiind proiectate pentru implementarea in practica:
. Recunoasterea educatiei persoanelor cu diabet zaharat ca metoda terapeutica obligatorie in cadrul managementului clinic;
. Includerea educatiei terapeutice in pachetul de servicii medicale oferit persoanelor cu diabet zaharat si patologie meolica si nutritionala;
. Creditarea sedintelor de educatie;
. Recunoasterea educatiei terapeutice ca o specialitate distincta, ce necesita cunostinte, aptitudini, deprinderi si un program structurat de instruire si formare;
. Elaborarea Programului National de Educatie in Diabetul zaharat, structurat pe trei etape:
prima etapa, elaborarea Curriculei si Programului de formare si instruire a educatorilor;
Cu ocazia celui de Al 2-lea Congres National al Federatiei Romane de Diabet, Nutritie, Boli meolice, desfasurat in Noiembrie 2003 la Satu-Mare, am initiat, impreuna cu colegele Psih. Stefania Miclea si Psih. Mircla Bogatean, un prim curs practic "Strategii si Tehnici de comunicare in Educatia in Diabet\", adresat asistentelor. Acesta a deschis practic seria manifestarilor ce vor aa drept scop formarea educEtorilor, nu numai din punct de dere teoretic, ci mai ales din punct dedere conceptual, strategic si tehnic.Inchei acest submodul mentionand ca am incercat sa surprind cateva din momentele esentiale si de referinta ale istoriei internationale si nationale parcurse de educatia terapeutica a pacientilor. Istoria insa nu se incheie aici! Pot sa spun ca pentru noi istoria de abia incepe si dorinta mea ar fi ca impreuna sa o facem cat mai frumoasa!
Daca ar fi sa reprezint grafic evolutia educatiei terapeutice, as alege imaginea unui bulgare de zapada, format initial pe crestele inzapezite ale muntilor din necesitatea de a invata persoanele cu diabet cum sa manance si cum sa-si injecteze insulina, dar care, dandu-si drumul la vale, se mareste progresiv, acumuland noi patologii (obezitate, dislipidemii, sindrom meolic, risc cardiovascular), noi concepte (responsabilizare, parteneriat), noi cunostinte, tehnici, metode, strategii (diabetes self-management education si self-directed learaing). Desigur ca depinde de noi daca sa lasam aceasta avalansa sa ne copleseasca, sau daca sa modelam bulgarele de zapada pentru a aa o fata umana, prietenoasa.
